| patientenfederatie.nl | Patiëntenfederatie Nederland | De organisatie streeft naar verbeteringen in de zorg, zoals het verkorten van wachtlijsten, het vergroten van de inzichtelijkheid in de kwaliteit van zorg, en het verminderen van medicijntekorten. Patiëntenfederatie Nederland is actief in verschillende domeinen, waaronder complementaire zorg, digitale zorg, geboortezorg, huisartsenzorg en palliatieve zorg, met informatie en hulpmiddelen beschikbaar voor patiënten en professionals. Recente nieuwsberichten tonen de organisatie's betrokkenheid bij beleidsvorming, zoals de afspraken in het Aanvullend Zorg- en Welzijnsakkoord en de voorbereiding van een verkiezingsmanifest. | Politiek → Lobby 54 Politiek → Vertegenwoordiging 25 | wachten 41 beleid 1730 patiënt 3772 zorg 11958 | |
| nfk.nl | Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties | De website biedt informatie en diensten voor patiënten, vrijwilligers en professionals, met onderwerpen variërend van passende zorg en preventie tot wetenschappelijk onderzoek en politieke actie. Het platform omvat verschillende secties zoals patiëntparticipatie, kennisagenda's, wetenschappelijk onderzoek, richtlijnen en een blog met actuele nieuwsartikelen en inzichten. De NFK is actief in het organiseren van webinars, het publiceren van peilingen en het ondersteunen van aangesloten organisaties en individuen die betrokken zijn bij de bestrijding van kanker. | | peiling 30 kanker 628 patiënt 3772 onderzoek 9648 zorg 11958 | |
| spierziekten.nl | Spierziekten Nederland | De site biedt een A-Z index van spierziekten en helpt bezoekers hun diagnose te vinden. Bezoekers kunnen lid worden en deelnemen aan een online ontmoetingsplaats waar leden hun ervaringen delen. De website organiseert evenementen zoals de Spierziektedag, die informatie, workshops en ontmoetingen biedt, met een speciale programmering voor jongeren. | Neurologie → Spierziekten 14 | steun 491 lid 10563 evenement 42771 | |
| ahckids.nl | AHC Vereniging | De organisatie richt zich op het bevorderen van onderzoek naar AHC, het behartigen van de belangen van patiënten, en het verstrekken van informatie en voorlichting aan betrokkenen. De website bevat informatie over de ziekte AHC, haar verschijnselen, oorzaken, diagnose, behandeling en toekomstperspectieven. De AHC Vereniging organiseert evenementen zoals het AHC Symposium en heeft een documentaireserie en een online gemeenschap via Facebook. | Aandoeningen → Neurologische Aandoeningen 111 | symposium 342 patiënt 3772 onderzoek 9648 | |
| als.nl | Stichting ALS Nederland | De website biedt informatie over ALS, inclusief symptomen, diagnose, behandeling en onderzoek, evenals ervaringen van patiënten en hun mantelzorgers. Bovendien biedt de stichting mogelijkheden tot donatie, het organiseren van acties en het meedoen aan evenementen, gericht op het vergroten van de bewustwording en het werven van fondsen. De site bevat ook informatie over de organisatie zelf, haar missie, verantwoording, teamleden en samenwerkingsverbanden met andere organisaties en patiëntenverenigingen. | Neurologische Aandoeningen → ALS 16 | als 45 patiënt 3772 donatie 4365 onderzoek 9648 samenwerking 16762 evenement 42771 | Noord-Holland → Amsterdam 41253 |
| vgn.nl | Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland | De website gebruikt cookies voor functionaliteit, analyse en marketingdoeleinden, zonder het verzamelen van persoonsgegevens. De VGN richt zich op het bevorderen van inclusie en het ondersteunen van zorgaanbieders die werken aan een betekenisvol leven voor mensen met een beperking. De website bevat nieuwsberichten over actuele thema's, waaronder de Prinsjesdag, verkiezingscampagnes, en diverse netwerkbijeenkomsten en evenementen. | Politiek → Vertegenwoordiging 25 Politiek → Activisme 164 | cao 332 verkiezing 441 zorg 11958 nieuws 14930 evenement 42771 | |
| stofwisselingsziekten.nl | Patiëntenvereniging voor Stofwisselingsziekten | De vereniging ondersteunt volwassenen, kinderen en gezinnen met deze zeldzame aandoeningen, waarbij een kleine fout in celprocessen grote gevolgen kan hebben. VKS biedt informatie, contacten met andere families en komt op voor de belangen van de getroffen gezinnen. De website bevat nieuws, evenementen, een magazine en blogs, evenals links naar relevante onderzoeken en infographics. | Ziektebestrijding → Zeldzame Ziekten 117 | magazine 1304 gezin 2282 evenement 42771 | |
| harteraad.nl | Harteraad | De website biedt informatie over verschillende hart- en vaataandoeningen, zoals hartfalen, boezemfibrilleren en hoge bloeddruk, evenals hulpmiddelen en ondersteuning voor patiënten. Harteraad promoot samenwerking met professionals, patiëntenbetrokkenheid in onderzoek en de rol van vrijwilligers en beweegcoaches. De organisatie richt zich op het verbeteren van de informatievoorziening rondom hartmedicatie en het bevorderen van een gezonde levensstijl voor mensen met hart- en vaataandoeningen. | Noodgevallen → Hart 149 | hart 521 medicijn 575 patiënt 3772 programma 9144 onderzoek 9648 | |
| antroposana.nl | Antroposana | Antroposana verenigt mensen die zich identificeren met een gezondheidszorg gebaseerd op antroposofie, waarbij de nadruk ligt op het zelfherstellende vermogen van de mens in zijn geheel (fysiek, mentaal en spiritueel). De organisatie zet zich in voor de belangen van antroposofische zorg in Nederland en Europa, de zichtbaarheid en erkenning van integratieve gezondheidszorg, en het gebruik en de toegankelijkheid van antroposofische geneesmiddelen. Via de zorgzoeker kunnen gebruikers artsen en behandelaars in hun regio vinden die antroposofische zorg aanbieden. | Wellness & Ontspanning → Alternatieve Gezondheidszorg 1002 | gezondheidszorg 383 tips 2729 lidmaatschap 9349 nieuws 14930 | |
| msvereniging.nl | Multiple Sclerose Vereniging Nederland | De website bevat informatie over Multiple Sclerose (MS), inclusief de verschillende soorten, symptomen, diagnose, behandeling en beschikbare centra. De organisatie biedt verschillende diensten aan, zoals een telefoonlijn, coaches, een magazine, regionale bijeenkomsten, en mogelijkheden tot lidmaatschap en donatie. Naast informatiefunctie, bevordert de vereniging de belangenbehartiging van mensen met MS, zoals het pleiten voor de vergoeding van behandelingen en het aanbieden van ledenvoordelen. | Neurologie → Multiple Sclerose 43 | multiple sclerose 39 belangenbehartiging 321 telefonie 510 magazine 1304 ondersteuning 7747 lidmaatschap 9349 | |
| lymevereniging.nl | Lymevereniging | De vereniging biedt steun, voorlichting en komt op voor de belangen van chronische lymepatiënten, met als doel een betere zorg te bevorderen. Bezoekers kunnen ervaringen van lymepatiënten lezen, informatie vinden over de ziekte van Lyme en de organisatie steunen door lid te worden, vrijwilliger te zijn of te doneren. De vereniging biedt een Tekenverwijderkaart aan, die de gebruikers helpt bij het veilig verwijderen van teek, en geeft voorlichting over de ziekte om besmettingen te voorkomen. | Zorg → Ziektebestrijding 196 | ziekte 370 steun 491 verhaal 8325 | |
| apneuvereniging.nl | ApneuVereniging | De vereniging biedt diverse diensten, waaronder een forum, sociale media, informatie over behandelingen en een ledengedeelte met extra inhoud. Ze werken samen met TNO en het Zaans Medisch Centrum aan een onderzoek naar meetbare factoren van slaapapneu, waarbij patiëntenervaringen meegenomen worden. Leden krijgen toegang tot het ApneuMagazine, het ApneuBulletin, persoonlijke advies via verschillende helpdesks en contact met andere patiënten via een Facebook-groep en forum. | Slaap & Rust → Slaap 637 | forum 1352 onderzoek 9648 vereniging 10470 lid 10563 | |
| md.nl | MD Nederland | Myotone Dystrofie (MD) is een ernstige, erfelijke ziekte die progressiever wordt naarmate generaties verder gaan en de ziekte zich manifesteert. De website biedt informatie over de ziekte, persoonlijke verhalen van mensen die met MD leven, en mogelijkheden om te doneren, vrijwilligerswerk te doen of een actie te starten. MD Nederland organiseert evenementen en werkt samen met andere organisaties, zoals Spierziekten Nederland, om de diagnose, behandeling en levenskwaliteit van mensen met MD te verbeteren. | Zorg → Ziektebestrijding 196 | actie 1275 familie 3970 donatie 4365 | Noord-Holland → Amsterdam 41253 |
| parkinsonnet.nl | ParkinsonNet | Het netwerk bestaat uit meer dan 3.900 zorgverleners en biedt informatie, richtlijnen en ondersteuning aan zowel patiënten als zorgverleners. De website biedt verschillende mogelijkheden, zoals het vinden van een lokale zorgverlener, het deelnemen aan scholingen en het kennisnemen van informatie over de ziekte en behandeling. ParkinsonNet is actief in het delen van wetenschappelijk bewijs en het promoten van de best mogelijke zorg, met een doel om mensen met parkinson een beter leven te bieden. | Neurologie → Parkinson 74 | parkinson 156 zorgverlener 901 deelnemer 1865 netwerk 11755 zorg 11958 | |
| trombosestichting.nl | Trombosestichting Nederland | De website informeert over trombose, een bloedprop die ernstige gevolgen kan hebben en iedereen kan overkomen. De stichting biedt voorlichting over risicofactoren, preventie en de gevolgen van trombose, waaronder longembolie en hartinfarct. Via de website kunnen bezoekers doneren, een petitie tekenen om aandacht voor trombose bij langeafstandsreizen te vragen, en gratis brochures en de Antistollingspas aanvragen. | Noodgevallen → Hart 149 | trombose 12 pas 76 petitie 219 folder 375 donatie 4365 onderzoek 9648 | |
| crohn-colitis.nl | Crohn & Colitis NL | De website bevat informatie over deze aandoeningen, waaronder de oorzaken, symptomen, behandelingen, en beschikbare medicijnen. Er worden ook verschillende tools en hulpmiddelen aangeboden, zoals ervaringsverhalen, informatie over voeding, beweging en relaties, en een zoekpagina voor goede behandelaars. Bovendien biedt de vereniging diverse diensten aan, zoals een ervaringdeskundigenlijn, een nieuwsbrief, online spreekuren en de mogelijkheid om lid te worden of te doneren. | Ziekten & Aandoeningen → Ziekte 919 | ziekte 370 medicijn 575 ervaring 5261 lidmaatschap 9349 onderzoek 9648 behandeling 21069 | |
| vmce.nl | Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem | De website geeft uitgebreide informatie over constitutioneel eczeem, inclusief wat het is, verschillende behandelingen en de resultaten van een onderzoek naar verbandkleding. De vereniging biedt diverse diensten aan, zoals een webwinkel met folders en boeken, een Facebook-groep en -pagina, en een blog. Daarnaast organiseert de VMCE webinars en activiteiten gericht op voorlichting, lotgenotencontact en het vergroten van het begrip voor mensen met constitutioneel eczeem in de politiek en maatschappij. | Huidziekten → Eczeem 23 | lotgenotencontact 19 eczeem 60 webwinkel 957 vereniging 10470 behandeling 21069 | |
| sorgente.nl | Sorgente B.V. | De website biedt een webwinkel voor het online bestellen van medische voeding, drinkvoeding en sondevoeding, evenals bijbehorende producten en accessoires. Het platform omvat informatie over de vergoeding van medische voeding, verzending, betalingen, en retourneren, alsmede voorlichtingsmateriaal en kookvideo's. Sorgente B.V. biedt services voor klanten en zorgprofessionals, inclusief accountbeheer, en geeft advies over reizen met medische voeding en de juiste verzorging. | Voeding → Diëtetiek 840 | webwinkel 957 vergoeding 990 | |
| depressievereniging.nl | De Depressie Vereniging | De vereniging organiseert concrete hulp door middel van supportgroepen, online platforms en wetenschappelijk onderzoek. Het website biedt informatie over verschillende soorten depressies, symptomen, behandelingen en ervaringsverhalen. De vereniging stimuleert openheid, contact en onderzoek door middel van een forum en lidactiviteiten. | Psychische Gezondheid → Depressie 198 | ervaringsverhalen 78 depressie 381 forum 1352 onderzoek 9648 lid 10563 | |
| kinderkankernederland.nl | Vereniging Kinderkanker Nederland | De vereniging richt zich op individuen en gezinnen die geconfronteerd worden met de impact van kinderkanker, zowel tijdens de behandeling als na afloop. De website biedt diverse bronnen zoals nieuwsbrieven, podcasts, blogs, een webshop en informatie over steunmogelijkheden zoals contactlijnen en oudersteuners. De vereniging werkt samen met verschillende organisaties, waaronder het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie, om aandacht te vragen voor de problemen rondom kinderkanker en de gevolgen daarvan. | Sociale Zaken → Hulpverlening 1073 | petitie 219 steun 491 gezin 2282 verhaal 8325 | |
| hemoned.nl | Stichting HemoNED | De website biedt informatie over het register, het digitale logboek 'VastePrik', en de bijbehorende app. Er is informatie beschikbaar over de doelstellingen, organisatie, samenwerking en privacy van HemoNED, evenals over lopend onderzoek en publicaties. De website bevat nieuws, jaarrapporten, contactinformatie en voor deelnemers en zorgverleners relevante informatie zoals formulieren, handleidingen en FAQ's. | Essentieel → Gezondheid 108316 | register 342 gegevens 795 patiënt 3772 onderzoek 9648 | |
| schisisnederland.nl | Schisis Nederland | De website biedt uitgebreide informatie over schisis, Pierre Robin en Stickler, inclusief de oorzaken, vormen, behandeling en erfelijkheid. De website bevat verschillende secties gericht op verschillende leeftijden en fasen van het leven met schisis, zoals informatie over zwangerschap, jeugd en volwassenheid. Bovendien biedt Schisis Nederland mogelijkheden voor contact, samenwerking en vrijwilligerswerk, zoals landelijke evenementen, een nieuwsbrief en een online forum. | Neurologie & Hersenen → Neurologie 1328 | schisis 14 vrijwilligerswerk 918 vereniging 10470 | |
| vereniginghomeopathie.nl | Vereniging Homeopathie | De website beschrijft homeopathie als een holistische geneeswijze die het evenwicht van lichaam en geest herstelt. Het biedt informatie over diverse aspecten van homeopathie, zoals gezondheidsklachten, types in de homeopathie, ervaringen en homeopathie voor kinderen, dieren en zwangerschap. De website bevat ook informatie over de Vereniging Homeopathie, haar ledenvoordelen, een blog, webshop en contactgegevens, evenals dossiers over verschillende gezondheidsproblemen en nieuws over vergoedingen voor homeopathische behandelingen. | Natuurgeneeskunde → Homeopathie 652 | behandelaar 170 homeopathie 526 dossier 933 vergoeding 990 klacht 7000 lid 10563 | |
| vsop.nl | VSOP | De koepel omvat verschillende aspecten, waaronder leden, bestuur, medewerkers, financiering en een uitgebreide geschiedenis. De website biedt informatie over evenementen zoals de Nationale Conferentie, de Zeldzameziektendag en de Zeldzame Engel Awards, evenals de ecza-platform. De VSOP is actief betrokken bij het ontwikkelen van een Nationaal Plan voor zeldzame aandoeningen, en de website bevat informatie over dit plan, inclusief recente ontwikkelingen en moties vanuit de Tweede Kamer. | Sociale Netwerken → Online Communities 820 | award 292 conferentie 531 | |
| icconnect.nl | IC Connect | De website biedt uitgebreide informatie over verschillende ziektebeelden die op de intensive care voorkomen, zoals hersenaandoeningen, infectieziekten en hartaandoeningen. Er is aandacht voor de behandeling van patiënten, met informatie over specifieke procedures zoals ECMO, plasmaferese en zuurstoftherapieën. Naast informatie en ondersteuning richt de website zich ook op de nazorg na de IC, waaronder het post intensive care syndroom (PICS) en de ondersteuning van naasten en nabestaanden. | Ziekten & Aandoeningen → Ziekte 919 | ic 17 naasten 124 pijn 1844 patiënt 3772 zorg 11958 behandeling 21069 | |
| hartpatienten.nl | Hartpatiënten Nederland | De website biedt diverse secties gericht op verschillende leeftijdsgroepen van hartpatiënten, zoals ouderen, jongvolwassenen, volwassenen en senioren, evenals informatie voor naasten. Hartpatiënten Nederland houdt het laatste nieuws bij over hart- en vaatziekten, biedt algemene informatie en signaleert misstanden, waarbij de belangen van de patiënt voorop staan. Het platform faciliteert contacten tussen patiënten en naasten via een forum, Facebook-groep en biedt begeleide vakantiereizen en andere vormen van ondersteuning. | Noodgevallen → Hart 149 | magazine 1304 forum 1352 ondersteuning 7747 nieuws 14930 | |
| pdsb.nl | PDSB | De website biedt informatie over de symptomen, oorzaken, diagnose, behandeling en de impact van PDS op het dagelijks leven. Er zijn online tests, brochures, FAQ's, een keuzehulp en keuzegronden voor behandelingen beschikbaar om patiënten te helpen hun situatie beter te begrijpen en hun zorg te bepalen. De PDSB organiseert ook activiteiten, bijeenkomsten en zamelt donaties in en heeft onderzoekspartnerschappen met universiteiten, zoals de Universiteit Maastricht, om de PDS-zorg te verbeteren. | Gastro-Intestinale Aandoeningen → Prikkelbare Darm Syndroom 17 | prikkelbaar darm syndroom 11 test 725 voeding 6064 onderzoek 9648 behandeling 21069 | |
| parkinson-vereniging.nl | Parkinson Vereniging | De website bevat informatie over de ziekte van Parkinson, haar oorzaken, diagnose, ziekteverloop, klachten, behandelingen en mogelijke alternatieven. Daarnaast biedt de vereniging een platform voor patiënten en hun naasten om elkaar te ontmoeten, ervaringen te delen en zich te informeren over onderzoeksnieuws en actuele ontwikkelingen. De vereniging organiseert Parkinson Cafés, cursussen, trainingen, en andere activiteiten gericht op zelfstandigheid en het verbeteren van de kwaliteit van leven. | Neurologie → Parkinson 74 | eigen regie 25 parkinson 156 café 2081 onderzoek 9648 lid 10563 zorg 11958 | |
| epilepsie.nl | EpilepsieNL | De website biedt uitgebreide informatie over epilepsie, inclusief brochures, downloads en webinars. Mensen met epilepsie worden aangemoedigd om hun ervaringen te delen via verhalen en door elkaar te ontmoeten. EpilepsieNL zet zich actief in voor het opbrengen van geld voor baanbrekend onderzoek naar nieuwe behandelingen en medicijnen voor epilepsie. | Neurologie → Epilepsie 20 | epilepsie 26 donatie 4365 ervaring 5261 vrijwilliger 7567 onderzoek 9648 | |
| nederland-davos.nl | astmaVereniging Nederland en Davos (VND) | De website biedt betrouwbare kennis over astma, inclusief nieuws, artikelen, webinars en nieuwsbrieven. Het platform documenteert de impact van astma door mensen met de ziekte een gezicht te geven en publiceert diverse thematische content, zoals artikelen over obesitas en de Wmo. De vereniging biedt lidmaatschap, ondersteuning, en het mogelijk maken van een platform voor het delen van ervaringen en het identificeren van knelpunten in de zorg en maatschappij. | Zorg → Chronische Ziekten 780 | astma 55 kennis 3611 artikel 6564 ondersteuning 7747 lidmaatschap 9349 vereniging 10470 | |
| cpregister.nl | Nederlands CP Register | Het register biedt een platform voor kinderen met cerebrale parese, hun ouders en behandelaars om informatie uit te wisselen en de zorg op maat te optimaliseren. Het doel is om onnodige behandelingen te voorkomen en te focussen op behandelingen die daadwerkelijk werken, met regelmatige monitoring en tijdig ingrijpen. Het register biedt feedback over de ontwikkeling van kinderen, signaleringsfuncties voor afwijkende resultaten en richtlijnen voor toekomstig onderzoek om de kwaliteit van de zorg verder te verbeteren. | Neurologie & Hersenen → Neurologie 1328 | cp 11 behandelaar 170 register 342 ouders 3760 onderzoek 9648 zorg 11958 | |
| huntington.nl | Vereniging van Huntington | De website biedt informatie over de ziekte van Huntington, inclusief informatie over erfelijkheid, praktische tips, en ervaringen van patiënten en hun families. Er is ook een webwinkel waar leden en donateurs merchandise kunnen kopen en donaties kunnen doen, en een nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van actuele ontwikkelingen. De Vereniging is betrokken bij wetenschappelijk onderzoek, de verleent hulpmiddelen en ondersteunt patiënten en hun families door middel van activiteiten, voorlichting en subsidies. | Ziekte → Neurologische Ziekten 35 | donatie 4365 nieuwsbrief 5908 lidmaatschap 9349 onderzoek 9648 zorg 11958 | |
| hartedroom.nl | Stichting Hartedroom | De stichting richt zich op kinderen in Nederland die lijden aan cardiomyopathie, een ernstige, vaak aangeboren, hartspierziekte waarbij bijna de helft van de kinderen binnen vijf jaar na constatering sterft. De website presenteert verhalen van kinderen die met cardiomyopathie te maken hebben, zoals het verhaal van Alexander, die in het ziekenhuis opgenomen was en een precair leven leidt. Stichting Hartedroom organiseert verschillende evenementen, zoals de Hartedroom Ventoux Challenge en sponsorloopprogramma's, om middels donaties onderzoek te financieren en de bewustwording te vergroten. | | donatie 4365 verhaal 8325 onderzoek 9648 evenement 42771 | |
| duchenne.nl | Duchenne Parent Project | De website biedt informatie over Duchenne spierdystrofie, de ziekte, de impact op families en mogelijke behandelingen. Het project organiseert evenementen zoals triathlons, congressen en collecteacties om geld in te zamelen voor onderzoek en steun aan families. De website bevat ook een webshop, jaarverslagen, onderzoeksprojecten en een data platform om de betrokkenheid van vrijwilligers en donateurs te bevorderen. | Aandoeningen → Neurologische Aandoeningen 111 | duchenne 21 geneesmiddelen 220 onderzoek 9648 evenement 42771 | |
| mevereniging.nl | ME Vereniging Nederland | De website biedt informatie over ME, een vasculaire neuroimmuunziekte veroorzaakt door een enterovirus, en beschrijft de symptomen en de impact op patiënten. De vereniging focust zich op belangenbehartiging, voorlichting aan patiënten, en het bevorderen van ledencontact. Ze bieden ook een digitale collectebus waarbij een deel van de donaties naar de Hersenstichting gaat. De website onderstreept dat ME geen onderdeel is van ‘ME/CVS’ en dat corona-virussen de ziekte niet veroorzaken, en presenteert wetenschappelijk onderzoek dat dit bevestigt. Daarnaast wordt er gewerkt aan een nieuwe richtlijn voor ME. | Zorg → Chronische Ziekten 780 | collecte 123 richtlijn 287 belangenbehartiging 321 patiënt 3772 onderzoek 9648 | |
| tourette.nl | Stichting Gilles de la Tourette | De website bevat uitgebreide informatie over Tourette, waaronder de oorzaken, diagnose, behandeling en de impact op het dagelijks leven. De stichting organiseert activiteiten voor lotgenotencontact in Nederland en biedt verschillende contactvormen aan, zoals telefonische lijnen, online groepen en bijeenkomsten. De site biedt ook informatie over wetenschappelijk onderzoek, hulpmiddelen, en mogelijkheden voor donaties en vrijwilligerswerk. | Neurologie & Hersenen → Neurologie 1328 | diagnose 1333 onderzoek 9648 behandeling 21069 | |
| nvhp.nl | NVHP | De website biedt informatie over verschillende soorten stollingsstoornissen, zoals hemofilie, Von Willebrand en plaatjesstoornissen. Er is informatie over behandelmethoden en de dagelijkse uitdagingen die gepaard gaan met het leven met een dergelijke aandoening. De website bevat een ledenblad ('Faktor') met nieuws, verenigingsinformatie en ervaringen van leden, evenals een kalender met evenementen en activiteiten. | Essentieel → Gezondheid 108316 | lid 10563 evenement 42771 | |
| arch.nl | Autoimmune Research & Collaboration Hub | ARCH biedt een medisch expertiseplatform voor zowel patiënten als zorgverleners, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van zorg en het verminderen van de ziektelast. Het platform faciliteert kennisdeling en maakt expertise toegankelijk, en ondersteunt multidisciplinaire samenwerkingen en expertiseconsultaties. ARCH organiseert landelijke werkgroepen voor verschillende auto-immuunziekten en stimuleert onderzoek naar deze complexe aandoeningen. | | kennisdeling 143 zorgverlener 901 patiënt 3772 samenwerking 16762 | |
| pvp.nl | Stichting PVP | De website biedt informatie over de rechten van patiënten bij gedwongen zorg in de ggz en richt zich op het helpen van patiënten door PVPs. Gebruikers kunnen via telefoon, e-mail of chat hulp en advies krijgen over onderwerpen zoals vrijwillige opname, verplichte zorg, klachten of het benaderen van een pvp. De website bevat ook informatie over de functie van een pvp, voorbeeldbrieven, downloads en tips voor het communiceren van informatie in eenvoudige taal. | Medische Zorg → Psychische Gezondheidszorg 1917 | ggz 423 klacht 7000 zorg 11958 | |
| hoofdpijnnet.nl | Hoofdpijnnet | De website behandelt verschillende soorten hoofdpijn, zoals migraine, clusterhoofdpijn en spanningshoofdpijn, evenals hoofdpijn bij kinderen en relatie met andere aandoeningen. Het biedt ook praktische informatie over het leven en werken met hoofdpijn, inclusief leefstijladvies, ondersteuning en adviespunten. De website organiseert bijeenkomsten, verleent lotgenotenondersteuning en biedt toegang tot ervaringverhalen en brochures, met de campagne 'Echt Ziek' om migraine serieus te nemen. | Neurologie → Hoofdpijn 100 | migraine 89 wandel 97 hoofdpijn 177 webinar 863 ondersteuning 7747 lid 10563 | |
| alspatientenvereniging.nl | ALS Patiëntenvereniging | De vereniging biedt lotgenotencontact, themabijeenkomsten en een buddyprogramma om mensen met deze diagnoses en hun naasten te ondersteunen. De website bevat informatie over verschillende aspecten van de ziekte, waaronder behandelopties, zorg, onderzoek, en praktische hulp zoals woningaanpassingen en hulpmiddelen. De vereniging is gestart in 2014 door twee patiënten en hecht waarde aan patiëntparticipatie ('van, voor en door patiënten'). | Neurologische Aandoeningen → ALS 16 | als 45 buddy 77 lotgenoten 177 evenement 42771 | |
| fahrpatientenvereniging.nl | Fahr Patiënten Vereniging Nederland | De website biedt informatie over de ziekte van Fahr, inclusief de geschatte aantallen patiënten in Nederland en de impact van genetisch onderzoek. Er wordt aandacht besteed aan donateurs, hun rol en belang voor de vereniging, evenals de mogelijkheden om te doneren. De website bevat een community, expertisecentrum in Utrecht, een nieuwsbrief, veelgestelde vragen, video's en contactmogelijkheden voor patiënten en mantelzorgers. | Ziektebestrijding → Zeldzame Ziekten 117 | ziekte 370 community 2074 patiënt 3772 donatie 4365 nieuwsbrief 5908 onderzoek 9648 | |
| patientervaringsverhalen.nl | Patiëntervaringsverhalen | De website huisvest een groeiende collectie van boeken, podcasts en andere bronnen van ervaringsverhalen. De ervaringsverhalen zijn waardevol voor patiënten, naasten, zorgverleners, beleidsmakers en onderzoekers. De website biedt mogelijkheden om te zoeken in de collectie, te filteren en een eigen ervaringsverhaal of tip te delen. | Onderzoek → Onderzoeksmethoden 43 | ervaringsverhalen 78 naasten 124 patiënt 3772 collectie 6574 onderzoek 9648 zorg 11958 | |
| angelmansyndroom.nl | Vereniging Angelman Syndroom Nederland | De vASN zet zich in voor het verstrekken van informatie over het Angelman syndroom aan ouders, familie, artsen, hulpverleners en wetenschappers door middel van bijeenkomsten, evenementen en het bevorderen van onderzoek. De website bevat informatie over de geschiedenis, bestuur, lidmaatschap, contactgegevens, evenementen, verslagen en publicaties van de vASN. Momenteel worden evenementen gepland, zoals een Familiedag in september 2025 in de Apenheul in Apeldoorn en een Informatiedag in oktober 2025. | Aandoeningen → Neurologische Aandoeningen 111 | lidmaatschap 9349 onderzoek 9648 evenement 42771 | Gelderland → Apeldoorn 6996 |
| bariatriegroepnederland.nl | Stichting Bariatrie Groep Nederland | De website verzamelt informatie over maagverkleiningen, recepten, verhalen van lotgenoten, en biedt online voorlichting en een magazine. Er zijn ook mogelijkheden voor lotgenotencontact, evenementen, en informatie gericht op zorgverleners, inclusief trainingen en een kennisbank. De website is bedoeld om mensen te helpen bij het maken van een keuze over een maagverkleining en om ondersteuning te bieden bij het behouden van een gezonde leefstijl na de operatie. | Leefstijl → Gewichtsverlies 1060 | maagverkleining 21 lotgenoten 177 magazine 1304 recept 5647 | |
| stichtingslapeloosheid.nl | Stichting Slapeloosheid | De website behandelt onderwerpen zoals de oorzaken, gevolgen en behandelmethoden van chronische slapeloosheid, waaronder cognitieve gedragstherapie en complementaire zorg. Het biedt ook praktische informatie over wat mensen zelf kunnen doen om hun slaap te verbeteren, en hoe ze professionele hulp kunnen zoeken. Stichting Slapeloosheid is recentelijk officieel opgericht en zet zich in voor de groei van haar online kanalen, het ontwikkelen van nieuwe plannen en het verbeteren van de website. | Slaap & Rust → Slaap 637 | slapeloosheid 22 donateur 837 vrijwilliger 7567 onderzoek 9648 boek 10077 zorg 11958 | |
| oogvereniging.nl | Oogvereniging | De website biedt informatie over oogziektes, nieuws, agenda's en evenementen die worden georganiseerd door de vereniging. Leden hebben toegang tot nieuws, webinars, evenementen en kunnen contact opnemen met andere leden in hun omgeving. De vereniging initieert campagnes, zoals een campagne voor gemeenteraadsverkiezingen en biedt mogelijkheden voor vrijwilligerswerk en nalatenschappen. | Ziektebestrijding → Zeldzame Ziekten 117 | lid 10563 nieuws 14930 evenement 42771 | Sittard-Geleen → Sittard 1997 |
| rett.nl | Nederlandse Rett Syndroom Vereniging | Rett syndroom is een zeldzame neurologische ontwikkelingsstoornis die voornamelijk wordt veroorzaakt door een spontane mutatie in het gen MECP2. De vereniging vertegenwoordigt personen met Rett syndroom in Nederland en biedt verschillende diensten, waaronder een webshop, contactmogelijkheden en informatie over onderzoek en behandeling. Het website biedt ook een overzicht van activiteiten zoals familiendagen, netwerkbijeenkomsten, webinars en events, evenals ervaringen en nieuws over Rett syndroom. | Aandoeningen → Neurologische Aandoeningen 111 | onderzoek 9648 vereniging 10470 | |
| pmddnederland.nl | Stichting PMDD Nederland | De stichting erkent dat PMDD te weinig wordt herkend en erkend en streeft ernaar deze situatie te veranderen. Het platform biedt diverse resources, waaronder persoonlijke blogs, ervaringverhalen, video’s, een forum en tools om patiënten te helpen de aandoening te begrijpen en te behandelen. Bovendien biedt Stichting PMDD Nederland informatie over behandelopties, medische adviezen, onderzoek en evenementen zoals het PMDD Nederland Congres, en promoot ze zelfvoorzienende actie. | Vrouwen → Vrouwen Gezondheid 1155 | forum 1352 stichting 6483 | |
| hersenletsel-uitleg.nl | Hersenletsel-uitleg.nl | De site behandelt een breed scala aan hersenletselsoorten, inclusief verschillende aandoeningen zoals beroerte, hersenbloedingen, herseninfarcten en traumatisch hersenletsel. Er wordt informatie verstrekt over de oorzaken, ziektebeelden, gevolgen en de verschillende hersengebieden die betrokken zijn bij hersenletsel. De website richt zich op hersenletselgetroffenen, patiënten, mantelzorgers, professionals in het NAH-werkveld en geïnteresseerden, en biedt ook informatie over onderliggende aandoeningen zoals het ADA2 deficiëntie. | Neurologie → Hersenletsel 34 | beroerte 32 hersenletsel 42 nah 99 | |
| mecvs.nl | MECVS Nederland | De website behandelt verschillende aspecten van ME/CVS, zoals de oorzaken, gevolgen, diagnose, behandeling en relaties. Er is een breed scala aan informatie beschikbaar, waaronder brochures, gidsen, veelgestelde vragen, ervaring vertellers en onderzoeksmogelijkheden. MECVS Nederland biedt ondersteuning via lotgenotencontact, een helpdesk en donatie mogelijkheden, en promoot onderzoek en webinars om de kennis over ME/CVS te vergroten. | Zorg → Chronische Ziekten 780 | me/cvs 10 webinar 863 traject 3049 ondersteuning 7747 onderzoek 9648 | |
| me-cvsvereniging.nl | ME/cvs Vereniging | De website geeft uitgebreide informatie over wat ME/cvs is, wat de symptomen zijn en hoe het gediagnosticeerd wordt. Daarnaast biedt de website informatie over verschillende behandelmethoden en ondersteuning voor patiënten, families en zorgverleners. De website bevat ook nieuws, wetenschappelijk onderzoek en richtlijnen met betrekking tot ME/cvs. | Zorg → Chronische Ziekten 780 | me/cvs 10 patiënt 3772 lidmaatschap 9349 onderzoek 9648 | |
| ataxie.nl | Ataxie Vereniging Nederland | De website biedt informatie over cerebellaire ataxie, een neurologische aandoening veroorzaakt door een afwijking in de kleine hersenen. Binnen de vereniging worden zowel erfelijke als niet-erfelijke vormen van ataxie behandeld, en wordt er gericht op zowel de medische als de sociale ondersteuning. De website bevat ook een overzicht van diensten zoals lotgenotencontact, nieuwsbrieven, en informatie voor zorgverleners en onderzoekers. | Aandoeningen → Neurologische Aandoeningen 111 | zorgverlener 901 onderzoek 9648 vereniging 10470 | |
| triple-x-syndroom.nl | Contactgroep Triple X-syndroom | De website is op 18 maart 2024 gelanceerd als vervanging van de vorige website en richt zich op mensen die getroffen zijn door triple X-syndroom, inclusief (aanstaande) ouders, mensen met de diagnose en professionals. Triple X-syndroom, ook bekend als trisomie X of 47,XXX, kenmerkt zich door drie X-chromosomen in plaats van twee, wat resulteert in een variatie van verschijnselen. De contactgroep, die sinds 2004 bestaat en is opgericht door Thea en Ida, biedt ondersteuning en contactmogelijkheden, waarbij Jessica als webmaster actief is. | Neurologie → Zeldzame Aandoeningen 42 | syndroom 20 diagnose 1333 professional 1862 ouders 3760 | |
| gastrostars.nl | Stichting Gastrostars | De stichting is opgericht door Emma Kok, na haar deelname aan de talentenjacht Ministars, met als doel meer aandacht te genereren voor gastroparese. Gastroparese is een zeldzame ziekte die vaak tot onbegrip leidt en de dagelijkse activiteiten van patiënten belemmert. De website biedt een platform voor lotgenoten om ervaringen te delen, advies uit te wisselen en elkaar te steunen. Het verhaal van een patiënt illustreert de dagelijkse uitdagingen die gepaard gaan met de ziekte. | Ziektebestrijding → Zeldzame Ziekten 117 | patiëntenorganisatie 10 lotgenoten 177 zorg 11958 | |
| longkankernederland.nl | Longkanker Nederland | De website biedt informatie over verschillende aspecten van longkanker, waaronder oorzaken, symptomen, onderzoeken, behandelingen, en nazorg. Bovendien biedt Longkanker Nederland ondersteuning op verschillende niveaus, waaronder praktische hulp, lotgenotencontact, en informatie in meerdere talen. De organisatie heeft projecten, een bestuur, medewerkers, en vrijwilligers en onderhoudt samenwerkingen met zorgverleners en partners in Nederland en internationaal, terwijl het ook jaarverslagen en jaarplannen publiceert. | Ziekte → Kanker 570 | longkanker 13 zorgverlener 901 patiënt 3772 ondersteuning 7747 onderzoek 9648 | |
| santeon.nl | Santeon | Santeon omvat zeven topklinische ziekenhuizen die samenwerken om de kwaliteit van de zorg te verbeteren. Het Samen Beter programma faciliteert kennisuitwisseling en samenwerking tussen professionals uit de verschillende ziekenhuizen. De website beschrijft de aanpak van Santeon, met aandacht voor patiëntgroepen, resultaten en transparantie over behaalde verbeteringen. | Medische Zorg → Ziekenhuizen 545 | ziekenhuis 535 patiënt 3772 resultaat 4592 programma 9144 zorg 11958 samenwerking 16762 | |
| stsn.nl | Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) | De site bevat informatie over de medische, genetische en niet-medische aspecten van TSC. Er is specifieke informatie beschikbaar voor ouders van kinderen met TSC en voor volwassenen met de aandoening. De STSN biedt ook mogelijkheden voor vrijwilligerswerk, donaties en het kopen van producten via een webshop. Daarnaast is er een lotgenotencontact en een deskundigennetwerk. | Ziektebestrijding → Zeldzame Ziekten 117 | lotgenoten 177 ouders 3760 vrijwilliger 7567 netwerk 11755 | |
| aangeborenhartafwijking.nl | Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen | De website behandelt een breed scala aan onderwerpen gerelateerd aan aangeboren hartafwijkingen, waaronder verschillende specifieke aandoeningen (zoals Aortaklepstenose, ASD, en Dwubuiskamerhart), complicaties, behandelingen (zoals Ablatie en Cardioversie), en aspecten van het dagelijks leven. Naast informatieve content biedt de vereniging ook steun via lotgenotencontact, lotgenotendagen, en een community-platform (LIFE Community), en mogelijkheden voor lotgenotenmatching. De website biedt ook informatie over belangenbehartiging, wettelijke aspecten, financiële ondersteuning (zoals Zorgtoeslag), en het overgangs proces van kinder- naar volwassenenzorg. | Noodgevallen → Hart 149 | lotgenoten 177 familie 3970 onderzoek 9648 zorg 11958 behandeling 21069 | |
| vasculitis.nl | Vasculitis Stichting | De website behandelt verschillende vormen van vasculitis, inclusief ANCA vasculitis, grote vaten vasculitis, en andere zeldzame vasculitiden. Er wordt informatie gegeven over de diagnose, medicatie, gevolgen en effecten van de ziekte, evenals de effecten van medicijnen. De stichting onderhoudt samenwerkingen met verschillende experts, onderzoekscentra en ziekenhuizen, zoals het UMC Amsterdam en het Maasstad Rotterdam. | Aandoeningen → Auto-Immuunziekten 30 | orgaan 47 medicatie 534 expertise 1611 patiënt 3772 onderzoek 9648 | |
| oscarnederland.nl | OSCAR Nederland | OSCAR Nederland is een multi-etnische organisatie die opkomt voor de belangen van dragers en patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie. De organisatie werkt samen met de Landelijke Werkgroep Hemoglobinopathie Behandelaren om patiënten een betere behandeling en toekomst te bieden, inclusief screening via hielprik. OSCAR Nederland biedt informatie, lotgenotencontact, steun en wetenschappelijk onderzoek rondom sikkelcelziekte en thalassemie, en publiceert jaarverslagen en beleidsplannen. | Ziektebestrijding → Zeldzame Ziekten 117 | doneren 386 onderzoek 9648 | |
| amyloidose.nl | Amyloïdose Nederland | Amyloïdose is een zeldzame ziekte waarbij eiwitten zich in organen en weefsels ophopen, wat schade veroorzaakt. De website biedt informatie over de verschillende soorten amyloïdose, zoals AL-amyloïdose, ATTR amyloïdose en AA amyloïdose, evenals over mogelijke behandelingen. De stichting wordt gedreven door vrijwilligers en is afhankelijk van donaties en steun om haar activiteiten uit te voeren, en biedt patiëntverhalen en informatie over de ziekte. | Ziektebestrijding → Zeldzame Ziekten 117 | patiënt 3772 stichting 6483 verhaal 8325 behandeling 21069 | |
| zichtopzeldzaam.nl | VSOP | De website bevat een overzicht van de betreffende patiëntenorganisaties en hun contactgegevens, evenals hun aanwezigheid op sociale media. Er worden begrijpelijke beschrijvingen van de aandoeningen verstrekt, in samenwerking met erfelijkheid.nl of de betrokken patiëntenorganisaties. De website geeft een overzicht van erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen en hun pagina's op Orphanet, en bevat kwaliteitsdocumenten met betrekking tot de zorg voor deze aandoeningen. | Neurologie → Zeldzame Aandoeningen 42 | patiëntenorganisatie 10 aandoening 315 | |
| eetstoornissen.nl | WEET | De website biedt informatie over verschillende soorten eetstoornissen, hun herkenning en gevolgen, evenals over beschikbare hulp en behandeling. WEET richt zich niet alleen op patiënten, maar ook op hun naasten en biedt hulpmiddelen zoals een hulplijn, themabijeenkomsten, ervaringsverhalen en een nieuwsbrief. De website behandelt ook veelvoorkomende misverstanden over eetstoornissen, waaronder de vaak geplaatste associatie met anorexia en benadrukt dat eetstoornissen iedereen kunnen overkomen. | Psychische Gezondheid → Eetstoornissen 168 | eetstoornis 110 naasten 124 hulp 2126 patiënt 3772 zorg 11958 | |
| alopecia-vereniging.nl | Alopecia Vereniging | De vereniging is een netwerk van vrijwilligers dat verschillende vormen van alopecia ondersteunt. Het website biedt informatie over alopecia, behandelingen, ervaringen en relevante onderwerpen zoals haarwerken en vergoedingen. Bovendien organiseert de vereniging activiteiten, waaronder congressen, workshops, zwemdagen en wandeltochten, om mensen met alopecia te verbinden en te informeren. | Ziekten & Aandoeningen → Aandoeningen 273 | alopecia 17 haarwerk 348 magazine 1304 vereniging 10470 | Zuid-Holland → Leiden 7089 |
| hemochromatose.nl | Hemochromatose Vereniging Nederland | De website bevat informatie over hemochromatose, diagnoses, behandelingen, erfelijkheid, gevolgen, voeding, en begrip van de ziekte. Binnen de website worden verschillende materialen aangeboden, zoals brochures, informatiefilms, nieuwsbrieven, jaarverslagen, en artikelen, om de bezoekers te informeren en te ondersteunen. De vereniging organiseert evenementen, biedt lotgenotencontact en werkt samen met koepelorganisaties om de belangen van patiënten te vertegenwoordigen. | Ziekten & Aandoeningen → Ziektebeelden 67 | ijzer 198 belangenbehartiging 321 lid 10563 behandeling 21069 | |
| hellp.nl | Hellp Stichting | De website bevat informatie over de symptomen van PE/HELLP, samen met een uitlegvideo. Er worden ook de gevolgen van deze aandoening voor de moeder en het kind beschreven, inclusief herhalingskansen en de mogelijkheden om te herstellen. De website biedt toegang tot een webshop, informatie over gespecialiseerde ziekenhuizen en lotgenotencontact via de Hellpdag. | Zwangerschap & Geboorte → Zwangerschap 2861 | symptomen 380 ondersteuning 7747 webshop 10873 | Overijssel → Zwolle 7395 |
| vmdb.nl | VMDB | De vereniging zet zich in voor beleid, belangenbehartiging, schenkingen en vrijwilligerswerk. De website biedt informatie over de bipolaire stoornis, inclusief de symptomen, behandelingen en ondersteunende bronnen. De organisatie organiseert landelijke bijeenkomsten en heeft een toolkit om samen met zorgverleners de meest passende zorg te bepalen. | Neurologie & Hersenen → Psychische Gezondheid 7029 | toolkit 142 vereniging 10470 zorg 11958 | |
| heupafwijkingen.nl | Vereniging Afwijkende Heupontwikkeling | De website bevat uitgebreide informatie over verschillende heupaandoeningen, zoals heupdysplasie, voorbijgaande heupontsteking, en heupimpingement, en richt zich op zowel kinderen als volwassenen. Naast informatieve content, biedt de VAH praktische tips, ervaringen en adressen voor lotgenotencontact, en organiseert bijeenkomsten en ondersteunt patiënten en families. De VAH is een patiëntenvereniging die de belangen van haar leden behartigt, praktische diensten biedt, zoals de verhuur van hulpmiddelen en stimuleert de betrokkenheid van haar leden. | Geneeskunde → Orthopedie 1310 | bijeenkomst 1692 ondersteuning 7747 vereniging 10470 | |
| narcolepsie.nl | Nederlandse Vereniging Narcolepsie (NVN) | De NVN biedt informatie over de symptomen, diagnose, behandeling en geschiedenis van narcolepsie en idiopathische hypersomnie. De website bevat een lotgenotencontact, een Facebookgroep, een magazine, nieuws, agenda en publicaties. De NVN organiseert activiteiten zoals flashmobs en heeft een lustrumboekje, dat de historie van de vereniging blootlegt. | Neurologie & Hersenen → Neurologie 1328 | symptomen 380 vereniging 10470 lid 10563 | |
| stichtingafasienederland.nl | Stichting Afasie Nederland | Afasie is een taalstoornis die spraak, begrip, lezen en schrijven kan beïnvloeden. De stichting ondersteunt wetenschappelijk onderzoek en projecten gericht op het helpen van mensen met afasie om actief deel te nemen aan de maatschappij. Bezoekers kunnen doneren, zich aanmelden, en informatie vinden over de stichting, haar activiteiten en de impact van afasie. | Welzijn → Geestelijke Gezondheid 534 | afasie 31 samenleving 922 donatie 4365 stichting 6483 onderzoek 9648 project 47141 | |
| ogbs.nl | Stichting OGBS | De website geeft informatie over wat GBS is, een bacterie die vaak onschadelijk is, maar bij een infectie levensgevaarlijk kan zijn. Er worden ervaringen gedeeld van lotgenoten en voorlichting gegeven over GBS-infecties. De stichting biedt praktische hulp bij de behandeling van patiënten en bevordert onderzoek naar GBS. | Infectieziekten & Preventie → Infectieziekten 290 | infectie 44 steun 491 ervaring 5261 onderzoek 9648 | |
| alvleeskliervereniging.nl | Alvleeskliervereniging | De website biedt informatie over verschillende aandoeningen aan de alvleesklier, waaronder acute en chronische alvleesklierontsteking, en alvleesklierkanker. Er worden ervaringen gedeeld, een telefonische hulp- en informatielijn wordt aangeboden, en er is informatie over onderzoek en medische adviezen. De vereniging is vrijwilligersgedreven en werkt samen met een medisch adviesraad, promotieteam en een stichting. | Ziekten & Aandoeningen → Gastro-Intestinale Aandoeningen 31 | aandoening 315 hulp 2126 vrijwilliger 7567 | |
| dsdnederland.nl | DSD Nederland | De website biedt een overzicht van informatie over DSD, persoonlijke verhalen van lotgenoten, en activiteiten van de vereniging. DSD Nederland richt zich op lotgenotencontact, informatieverspreiding, landelijke bijeenkomsten en weekenden, ondanks beperkte middelen. De organisatie ontvangt subsidie van het PGO-fonds en is afhankelijk van contributies en schenkingen. | Kindergezondheid → Specifieke Aandoeningen 209 | subsidie 2671 verhaal 8325 lidmaatschap 9349 vereniging 10470 | |
| debra.nl | DEBRA Nederland | De website biedt informatie over EB, inclusief vormen van de ziekte, mogelijke complicaties en behandelingen. De organisatie organiseert diverse activiteiten, zoals lotgenotencontact, evenementen en richtlijnen, en heeft een handboek met praktische tips voor dagelijkse verzorging. DEBRA Nederland is gefinancierd door verschillende bronnen, waaronder subsidies en donaties, en heeft een ANBI-verklaring, wat aangeeft dat ze een algemeen nut beogende instelling zijn. | Ziektebestrijding → Zeldzame Ziekten 117 | anbi 122 lotgenoten 177 donatie 4365 vereniging 10470 zorg 11958 | Den Haag → Scheveningen 1625 |
| reumabond.nl | Reumabond | De website biedt informatie over verschillende vormen van reuma, zoals artrose, spierreuma, en lupus, evenals tips over het omgaan met reuma en het vinden van hulpmiddelen. Reumabond organiseert ook een community waar leden elkaar kunnen steunen en verhalen en tips kunnen delen, met een actieve Instagram pagina die herkenning en positieve vibes biedt. De organisatie moedigt donaties en actie aan om onderzoek te ondersteunen en de levenskwaliteit van mensen met reuma te verbeteren. | Chronische Ziekten → Reuma 53 | solidariteit 83 reuma 276 instagram 1207 kennis 3611 verhaal 8325 | |
| pijnpatientennaar1stem.nl | SWP | De website biedt informatie over chronische pijn, inclusief de oorzaken en de verschillende soorten pijn. Er worden patiëntenorganisaties en relevante boeken over chronische pijn en het omgaan met deze aandoening aangeboden. De site bevat informatie over een congres, cursussen (zoals ‘Sterk met Pijn’) en de Zorgstandaard Chronische Pijn.” | Pijn → Chronische Pijn 153 | patiëntenorganisatie 10 chronische pijn 29 cursus 12810 | |
| vitiligo.nl | Vitiligo.nl | Vitiligo is een huidziekte die gekenmerkt wordt door witte vlekken op de huid, veroorzaakt door het ontbreken van pigmentatie. Het totale aantal personen met vitiligo in Nederland wordt geschat op ongeveer 150.000, met een aanzienlijk deel van hen met Non Segmentale Vitiligo en vitiligo in het gezicht. De vereniging Vitiligo.nl zet zich in voor het verbeteren van de kwaliteit van leven van vitiligopatiënten door aandacht te vestigen op de aandoening, onderzoek te bevorderen en lotgenotencontact te faciliteren. Donaties worden gebruikt om dit te realiseren. Recente aandacht voor vitiligo is bijvoorbeeld de actie van Roos Bouman uit Den Bosch, die op de Noordermarkt in Amsterdam poseerde in levende schilderijen ter ere van de sterfdag van Michael Jackson, die ook vitiligo had. | Dermatologie → Huidziekten 61 | vrijwilligerswerk 918 patiënt 3772 donatie 4365 onderzoek 9648 | Noord-Holland → Amsterdam 41253 |
| lewy.nl | Lewy.nl | De website bevat medische informatie over Lewy body dementie, inclusief informatie over voorkomen, klachten, behandeling en oorzaken. Gebruikers kunnen in contact komen met andere patiënten en mantelzorgers, deelnemen aan een forum en bijeenkomsten bezoeken, en hun ervaringen delen. Bovendien biedt de website de mogelijkheid om bijdragen te leveren aan wetenschappelijk onderzoek en wetenschappelijke onderzoeken in Nederland te bekijken. | Neurologie → Dementie 463 | forum 1352 patiënt 3772 onderzoek 9648 | |
| net-kanker.nl | Stichting NET-groep | De Stichting NET-groep heeft in november 2023 alle inhoudelijke en medische informatie overgedragen aan Stichting NETNECkanker. De website zal nog een periode beschikbaar blijven, waarna verwijzingen naar de nieuwe website worden aangeboden. Na 15 jaar stopt het bestuur van de Stichting NET-groep met haar activiteiten, met pensioen en omdat de organisatie ruimte wil maken voor een nieuwe organisatie. De Stichting heeft haar uitstappen bij de KvK en ANBI aangekondigd en zal haar financiële jaarverslag publiceren. Overgebleven fondsen zullen worden overgedragen aan activiteiten voor NEC-kanker in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. | Ziekte → Kanker 570 | net 74 jaarrekening 1448 stichting 6483 | Noord-Holland → Amsterdam 41253 |
| msnetwerk.nl | Nationaal MS Fonds | Het platform is sinds donderdag 29 februari 2024 online en biedt betrouwbare informatie. De website richt zich op verpleegkundigen aangesloten bij de Landelijke Vereniging MS Verpleegkundigen. Er worden ook vacatures aangeboden, zoals voor leden van de MS opleidingscommissie, en er zijn activiteiten en scholingen beschreven. | Neurologie → Multiple Sclerose 43 | ms 55 verpleegkundigen 67 platform 3832 | |
| mantelzorgelijk.nl | Stichting Mantelzorgelijk | De website behandelt verschillende aspecten van mantelzorg, zoals de definitie, vergoedingen, wettelijke aspecten en de rol van de gemeente. Het biedt informatie over verschillende soorten verlofregelingen voor mantelzorgers, belastingaangifte en het aanvragen van een indicatie. Het platform stimuleert lotgenotencontact en biedt bronnen voor advies en steun, inclusief blogs, verhalen en een forum. | Zorg → Mantelzorg 649 | mantelzorg 784 vergoeding 990 forum 1352 zorg 11958 | |
| voorsara.nl | Stichting Voor Sara | De website biedt verschillende manieren om te helpen, zoals deelnemen aan campagnes, partner worden, doneren of de ontwikkelingen via het nieuws volgen. De stichting Stichting Voor Sara, mede mogelijk gemaakt door Rico Verhoeven, werkt aan het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en het verbeteren van de zorg voor deze patiënten. De stichting zet zich in voor een gezondere toekomst voor kinderen en volwassenen die getroffen zijn door zeldzame spierziekten, door middel van mijlpalen zoals het verkopen van kunstwerken. | | kunstwerk 2235 donatie 4365 stichting 6483 onderzoek 9648 | |
| diabetesplus.nl | Stichting DiabetesPlus | De stichting richt zich specifiek op type 1 diabetes en is uniek vanwege haar patiëntgerichte aanpak. Het website biedt verschillende secties, waaronder informatie over type 1 diabetes, een academie, buddy-programma's, en resources voor verschillende levensfasen (zwangerschap, sport, werk). Diabetes+ organiseert evenementen zoals ‘Over de Streep’, waarbij mensen met type 1 diabetes hun grenzen opzoeken en de community steunen. | Chronische Ziekten → Diabetes 336 | buddy 77 diabetes 746 community 2074 patiënt 3772 stichting 6483 | |
| denijestichting.nl | De Nije Stichting | De stichting biedt een inloopcentrum, de Nije Hoeve, waar workshops, ontspannende activiteiten en gespreksmogelijkheden worden aangeboden om het fysieke en mentale welzijn van bezoekers te bevorderen. De Nije Stichting is ontstaan uit het persoonlijke gevecht van initiatiefneemster Debby Nijenhuis tegen kanker. De organisatie werkt samen met vakprofessionals, vrijwilligers en ervaringsdeskundigen en krijgt financiële steun door het verdubbelen van donaties van het Nationaal Fonds Tegen Kanker. | Zorg → Kankerzorg 87 | hoeve 167 kanker 628 welzijn 2790 patiënt 3772 ondersteuning 7747 | |
| autismeoverijssel.nl | Autisme Overijssel | AKO zorgt voor verbinding, ontmoeting en vergroot de kennis over autisme via gelijkwaardige samenwerking. De kennisbijeenkomsten van AKO omvatten wetenschappelijke en praktische kennis, met bijzondere aandacht voor de persoonlijke ervaringen van mensen met autisme. AKO organiseert bijeenkomsten en webinars en biedt nuttige adressen van organisaties en instanties gerelateerd aan autisme. | Sociale Zaken → Maatschappelijk Werk 552 | autisme 737 adres 829 webinar 863 nieuwsbrief 5908 lid 10563 | Nederland → Overijssel 39649 |
| msvnamsterdam.nl | MSVN Amsterdam | De website bevat informatie over diverse activiteiten zoals themamiddagen, zwemmen, MS-cafés en digitale borrels. Een belangrijk onderdeel is het verslag en de slides van de Cognitietour 2.0, gericht op het bespreken van cognitieve stoornissen bij MS. De website biedt praktische tips, zoals het huren van een rolstoelauto via Welzorg Go, en informatie over MS en werk. | Neurologie → Multiple Sclerose 43 | rolstoelauto 11 multiple sclerose 39 | Noord-Holland → Amsterdam 41253 |
| pijnalliantieinnederland.nl | Pijn Alliantie in Nederland | De organisatie brengt alle relevante partijen in Nederland samen die betrokken zijn bij de preventie, diagnose en behandeling van pijn. De website biedt informatie over verschillende aspecten van chronische pijn, waaronder wat pijn is, verschillende soorten pijn, het biopsychosociale model en beschikbare behandelingen. PA!N streeft ernaar om de beste kwaliteit informatie te leveren over zorg, onderwijs en wetenschap om de zorg voor pijnpatiënten te verbeteren, en is het resultaat van een samenwerkingsverband van wetenschappelijke verenigingen en patiëntenorganisaties. | Zorg → Chronische Ziekten 780 | alliantie 41 wetenschap 499 pijn 1844 patiënt 3772 onderwijs 10660 zorg 11958 | |
| ncv.nl | Nederlandse Coeliakie Vereniging | De website informeert over ontwikkelingen en activiteiten rondom het glutenvrije dieet, inclusief de uitreiking van een subsidie voor glutenvrije bewustwording in zorginstellingen. De NCV organiseert diverse activiteiten, zoals knutselmiddagen, workshops en fietsevenementen om onderzoek naar coeliakie te ondersteunen en bewustzijn te creëren. De website biedt de mogelijkheid om lid te worden, vrijwilligerswerk te doen en informatie te vinden over diëtisten en relevante diensten, zoals een webwinkel en kenniscentrum. | Zorg → Chronische Ziekten 780 | glutenvrij 163 diëtist 263 vrijwilliger 7567 lidmaatschap 9349 onderzoek 9648 | Den Haag → Leidschenveen-Ypenburg 395 |
| stomavereniging.nl | Stomavereniging | De website bevat uitgebreide informatie over verschillende soorten stoma's, de dagelijkse praktijk, praktische tips en veelgestelde vragen. Er zijn secties gewijd aan lidmaatschap, donaties, activiteiten, evenementen (zoals Stoma Event en Stomadagen) en nieuwsberichten. De website biedt ook ondersteuning via lotgenotencontact (Facebookgroepen), een online veerkrachtprogramma, en de Stoma App voor kinderen. | | stoma 21 lidmaatschap 9349 onderzoek 9648 evenement 42771 | Eindhoven → Woensel-Noord 176 |
| medivera.nl | Stichting MEDIVERA Patiëntenbelangen CVS/ME/gerelateerde multisysteemziekten | De website behandelt een breed scala aan onderwerpen, waaronder oorzaken, milieufactoren, behandelingen (vaccinaties, antibiotica) en relevante regelgeving (Codex Alimentarius, TTIP). Het biedt informatie over specifieke aandoeningen gerelateerd aan CVS/ME, zoals het Candida-syndroom, fibromyalgie en depressie, evenals advies over voedingspatronen en supplementen. De site beschrijft een initiatief om woon-zorg accommodatie te realiseren voor patiënten met CVS/ME en gerelateerde aandoeningen, vanwege de tekortkomingen in de Nederlandse zorgvoorzieningen. | | donatie 4365 voeding 6064 zorg 11958 | Utrecht → Leusden 1345 |
| longalliantie.nl | Long Alliantie Nederland | De organisatie bundelt verschillende partijen uit het longenveld, waaronder patiëntenverenigingen, beroepsverenigingen, zorgverzekeraars en bedrijven. Recentelijk presenteerde het ministerie van VWS het AZWA-akkoord en de Long Alliantie Nederland haar vernieuwde strategisch kader, beiden gericht op preventie en integrale zorg. Een initiatief van het Zaans Medisch Centrum is de Longuitdaging, een wandelprogramma voor patiënten met astma, COPD en andere chronische longaandoeningen, en er is een hoogwaardige CME-online cursus over therapietrouw bij inhalatiemedicatie beschikbaar. | Organisaties → Federaties 12 | astma 55 zorgverzekeraar 668 preventie 1766 | |
| nahforumalmere.nl | NAH Forum Almere | NAH Forum Almere is opgericht door en voor mensen met NAH, met name ervaringsdeskundigen en mantelzorgers, om een platform te bieden voor wederzijdse steun en informatie. De organisatie biedt een luisterend oor en helpt mensen met NAH en hun naasten navigeren door de complexiteit van beschikbare ondersteunende organisaties. NAH Forum Almere organiseert evenementen, zoals een eindejaarsborrel, om de gemeenschap te versterken en een platform te bieden voor contact en uitwisseling. | Aandoeningen → Neurologische Aandoeningen 111 | nah 99 mantelzorg 784 ondersteuning 7747 evenement 42771 | |
| alszorgregelaars.nl | ALS Zorgregelaars | De website biedt informatie over de praktische aspecten van een ALS-diagnose, zoals regelingen, hulpmiddelen en de impact op verschillende levensgebieden zoals werk, huisvesting en zelfstandigheid. ALS Zorgregelaars biedt gespecialiseerde hulp en ondersteuning, waarbij de patiënt zelf de controle behoudt en wordt verzorgd door professionele hulp. De organisatie focust op het helpen van patiënten om zo lang mogelijk en zo comfortabel mogelijk te leven, en biedt informatie over vergoedingen via WMO en Wlz, evenals een community en de kernwaarden van de organisatie. | Neurologische Aandoeningen → ALS 16 | als 45 regeling 488 vergoeding 990 community 2074 hulp 2126 ondersteuning 7747 | |
| epilepsieliga.nl | Nederlandse Liga tegen Epilepsie | De website behandelt de ontwikkelingen in de epilepsiezorg door aandacht te besteden aan de inbreng van de overheid en medische en maatschappelijke veranderingen. De Liga stimuleert en informeert over wetenschappelijk onderzoek naar epilepsie en fungeert als brug tussen wetenschap en praktijk. De Liga is een vereniging van professionals in de epilepsiezorg en werkt samen met expertisecentra, EpilepsieNL en de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN). | Neurologie → Epilepsie 20 | epilepsie 26 wetenschap 499 professional 1862 kennis 3611 samenwerking 16762 | |
| sepsisnet.nl | SepsisNederland | Sepsis is een ernstige en vaak over het hoofd gelaten oorzaak van sterfte wereldwijd, wat tot onvoldoende erkenning van de urgentie leidt. De website biedt informatie en verhalen van patiënten en naasten die de strijd met sepsis hebben gevoerd, inclusief blogs, video's en mogelijkheden tot lotgenotencontact. SepsisNet organiseert en promoot bijeenkomsten, zoals de ‘SepsisNederland Ontmoetingsdag’ en World Sepsis Day, om bewustzijn te vergroten en de kennis over sepsis te delen. | Zorg → Chronische Ziekten 780 | kennis 3611 patiënt 3772 zorg 11958 evenement 42771 | |
| puntvoorparkinson.nl | Punt voor Parkinson | De organisatie werkt samen met diverse zorgprofessionals, waaronder neurologen, specialisten ouderengeneeskunde, verpleegkundigen en paramedici, die aangesloten zijn bij het PPNN en ParkinsonNet om optimale zorg te verlenen. Punt voor Parkinson biedt specialistische zorg, korte en lange verblijven, en draagt bij aan het uitstellen van verpleeghuisopnames door middel van klinische revalidatie. De website bevat informatie over patiëntenfolders, Parkinson apotheken, Covid informatie en recente nieuwsberichten over evenementen en donaties. | Neurologie → Parkinson 74 | parkinson 156 zorgverlener 901 onderzoek 9648 zorg 11958 behandeling 21069 | Overijssel → Twente 2578 |
| taskforcecancersurvivorshipcare.nl | Taskforce Cancer Survivorship Care | De website behandelt onderwerpen zoals het Nationaal Actieplan Kanker & Leven, dat de noodzakelijke visie, strategie en stappen beschrijft voor verbetering van de zorg op lichamelijk, psychisch en sociaal/maatschappelijk gebied voor mensen met of na kanker. De website bevat een kennisagenda die belangrijke kennishiaten adresseert op het gebied van late gevolgen, psychosociale en fysieke effecten, werk en werkhervatting en de organisatie van zorg, evenals een plan van aanpak voor wetenschappelijk onderzoek. De Taskforce Cancer Survivorship Care organiseert evenementen zoals het Congres Kanker & Leven, dat gericht is op het bespreken en ontwikkelen van oplossingen voor de specifieke behoeften van kankeroverlevenden. | Ziekte → Kanker 570 | actieplan 77 congres 686 kennis 3611 zorg 11958 | |
| leverpatientenvereniging.nl | Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) | De website behandelt een breed scala aan leverziekten, waaronder virale hepatitis, leverfalen, levertumoren, leververvetting, en verschillende genetische aandoeningen. Naast informatie en ondersteuning biedt de NLV ook diensten zoals een informatief pakket voor migranten met hepatitis, een blog, nieuwsartikelen en een agenda. De organisatie zet zich in voor collectieve belangenbehartiging, onderzoekt en geeft advies, en is per 1 september op zoek naar een nieuwe directeur. | Essentieel → Gezondheid 108316 | lever 37 belangenbehartiging 321 lid 10563 zorg 11958 | |
| prostaatkankerstichting.nl | Prostaatkankerstichting | De website behandelt verschillende aspecten van prostaatkanker, waaronder de symptomen, risicofactoren, behandelingen, gevolgen en lotgenotenverhalen. Er zijn diverse hulpmiddelen beschikbaar, zoals een prostaatkankerwijzer, folders, online programma’s, webinars en lotgenotencontactmogelijkheden. De website biedt ook nieuws, artikelen en ervaringsverhalen over prostaatkanker, evenals informatie over evenementen en bijeenkomsten. | Kanker → Prostaatkanker 18 | prostaatkanker 33 ervaringsverhalen 78 symptomen 380 ondersteuning 7747 behandeling 21069 | Gelderland → Nijmegen 9384 |
| poly-artrose.nl | P-AL | De vereniging heeft als doel mensen met artrose en poly-artrose te behartigen en hen te ondersteunen. Recente bestuursveranderingen omvatten de benoeming van een nieuwe voorzitter en de voortdurende zoektocht naar bestuursleden. De P-AL organiseert en promoot diverse initiatieven, zoals een vijfjarig bestaanswervingsdag en onderzoek naar de effectiviteit van schoenmodificaties bij artrose in de grote teen. | Zorg → Chronische Ziekten 780 | artrose 82 voorlichting 170 bestuur 3267 onderzoek 9648 lid 10563 | |
| vsca.nl | Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning | De Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA) is een organisatie die patiënten, mantelzorgers, vrijwilligers, hulpverleners, verzekeraars en beleidsmakers ondersteunt. De website biedt informatie over diverse aspecten van beademing, zoals verschillende beademingsvormen, apparatuur, en de rol van het Centra voor Thuisbeademing (CTB). De site bevat nieuwsartikelen, richtlijnen, en contactgegevens, evenals adressen voor specifieke groepen (kinderen, verpleeghuizen, woonvormen). | Zorg → Chronische Ziekten 780 | mantelzorg 784 energie 9034 | |
| netneckanker.nl | Stichting NETNECkanker | De stichting NETNECkanker is een patiëntenbelangenorganisatie die de samenwerking tussen patiënten, naasten, zorgverleners en wetenschappers bevordert. Ze bieden voorlichtingsmateriaal aan en organiseren lotgenotencontact om patiënten te ondersteunen. De website bevat informatie over verschillende types NET en NEC, behandelingen, onderzoek en lotgenotenverhalen. | Ziekte → Kanker 570 | net 74 lotgenoten 177 stichting 6483 onderzoek 9648 behandeling 21069 | |
| santa-maxima.nl | Santa Maxima | Het platform is opgezet door een groep motorrijders uit heel Nederland. De inzameling van geld is gericht op niet-medische activiteiten binnen het centrum om de aandacht van de patiënten af te leiden. Donateurs ervaren dat de inzet van Santa Maxima de periode van ziekte voor families een beetje dragelijker maakt. | Motorrijden → Motorclubs 319 | kleinkind 27 motorrijder 113 genezing 179 donatie 4365 | Nederland → Utrecht 48901 |
| maculavereniging.nl | MaculaVereniging | De website bevat informatie over de oorzaken, diagnose, behandeling en prognose van macula-degeneratie. Er zijn tools zoals een risicotest en ervaringen en blogs van lotgenoten beschikbaar. De vereniging biedt ook ondersteuning via webinars, podcasts, lotgenotencontacten en landelijke bijeenkomsten. | Geneeskunde → Oogheelkunde 77 | lotgenoten 177 symposium 342 hulpmiddel 478 podcast 3321 | Nijmegen → Nijmegen-Midden 205 |
| caleidoscoop.nl | Caleidoscoop | De website biedt informatie over dissociatieve stoornissen, waaronder definities, diagnosecriteria (zoals DSM-5), behandelmethoden en veelvoorkomende vormen zoals dissociatieve amnesie en DPDR. Caleidoscoop biedt diverse diensten voor leden en hun naasten, waaronder lotgenotencontact via gespreksgroepen, online themabijeenkomsten en ervaringsverhalen. Er is ook een bibliotheek en een kennisagenda. De organisatie organiseert regelmatig evenementen, zoals een statenfeest in Amersfoort, en benadrukt de samenwerking met andere organisaties en projecten gericht op het vergroten van de zichtbaarheid van dissociatieve stoornissen. | Neurologie & Hersenen → Psychische Gezondheid 7029 | lotgenoten 177 hulpverlener 219 missie 837 vereniging 10470 evenement 42771 | |
| care4neo.nl | Care4Neo | De website biedt informatie, ondersteuning en lotgenotencontact voor families van prematuren en baby’s met gezondheidsproblemen. Er worden actuele nieuwsberichten, onderzoek en zorg initiatieven en verhalen van lotgenoten gedeeld. Care4Neo lanceert verschillende campagnes en initiatieven, zoals een GoFundMe-campagne en zet zich in voor vacatures voor ervaringsdeskundigen. | Kinderen → Kindergezondheid 2380 | ouder 796 campagne 3274 podcast 3321 verhaal 8325 onderzoek 9648 | |
| psoriasispatientennederland.nl | Psoriasispatiënten Nederland | De website biedt informatie over de kenmerken, behandeling en vooruitzichten van psoriasis, evenals het laatste wetenschappelijke nieuws. Een forum staat beschikbaar voor lotgenoten om hun ervaringen te delen en elkaar te ondersteunen. Leden ontvangen het magazine ‘Psoriasis’ vier keer per jaar en hebben de mogelijkheid om een gratis proefnummer te ontvangen. | Dermatologie & Huid → Huidaandoeningen 11 | psoriasis 23 magazine 1304 forum 1352 vereniging 10470 | |
| vereniginggain.nl | GAIN | GAIN benadrukt het belang van goede hoorzorg als een fundamenteel recht en biedt snelle, persoonlijke behandelingen en oplossingen zonder belemmeringen. De website behandelt een breed scala aan onderwerpen gerelateerd aan gehoorproblemen, waaronder slechthorendheid, tinnitus, gehoorbescherming, dementie en evenwichtsproblemen. GAIN beschrijft zes speerpunten: voorlichting, kwaliteit, innovatie, kennisdeling, samenwerking en belangenbehartiging, die de organisatie en haar leden leiden. | Audiologie → Gehoorproblemen 186 | gehoorbescherming 110 hoortoestellen 126 dementie 655 preventie 1766 | |
| pvvn.nl | Patiëntenvereniging voor Neuromodulatie PVVN | De vereniging organiseert landelijke en regionale bijeenkomsten, biedt lotgenotencontact, en is aanwezig op beurzen, zowel fysiek als online. De website behandelt diverse neuromodulatie-indicaties, waaronder chronische zenuwpijn, blaas- en darmproblemen, en neurologische aandoeningen zoals epilepsie, Parkinson en spasticiteit. Naast informatie over behandelingen en indicaties, biedt de website links naar relevante informatie, contactpersonen en mogelijkheden om lid te worden of als contactpersoon te helpen. | Zorg → Ziektebestrijding 196 | stimulatie 17 lotgenoten 177 indicatie 216 pijn 1844 lidmaatschap 9349 | |
| nee-eten.nl | Nee-Eten! | De website bevat informatie over voedselweigering en sondevoeding, inclusief een informatievideo, een praatplaat voor gesprekken met zorgverleners, en ervaringen van andere ouders. Nee-Eten! organiseert verschillende activiteiten, zoals contactdagen, familiedagen en symposia, om ouders te ondersteunen en kennis te delen. De website biedt informatie over lidmaatschap, donaties, nieuwsbriefaanmelding, en contactgegevens. | Kinderen → Kindergezondheid 2380 | praatplaat 50 ouders 3760 nieuwsbrief 5908 evenement 42771 | |
| scoliose.nl | Scoliose Vereniging | De website behandelt verschillende aspecten van scoliose, waaronder de oorzaken, soorten behandelingen (zoals braces en operaties), en specifieke problemen zoals scoliose bij ouderen, osteoporose en bij het beoefenen van sport en werk. De website biedt informatie over ervaringen van scoliosepatiënten, tips & tricks, spreekbeurt informatie, en advies over het stellen van de diagnose. Daarnaast zijn er publicaties en archieven beschikbaar. De Scoliose Vereniging is een vrijwilligersorganisatie die de belangen van mensen met scoliose behartigt en zoekt vrijwilligers voor het bestuur. Ze bieden ook een infolijn en informatie over hun activiteiten en een maandelijkse publicatie. | | scoliose 23 vacature 9260 lidmaatschap 9349 vereniging 10470 behandeling 21069 | |
| oivereniging.nl | Vereniging Osteogenesis Imperfecta | Osteogenesis Imperfecta (OI) is een zeldzame, aangeboren en erfelijke bindweefselaandoening die zich kenmerkt door de grote breekbaarheid van de botten. De website biedt informatie over OI, inclusief adviezen, vragen, hulpbronnen en de medische aspecten van de aandoening, zoals operaties en tandzorg. De organisatie biedt verschillende diensten aan, waaronder een SOS-pagina voor noodgevallen, vrijwilligerswerk en mogelijkheid tot donaties en lidmaatschap, met informatie over hun financiën en contactgegevens. | Neurologie → Zeldzame Aandoeningen 42 | lotgenoten 177 hulp 2126 vrijwilliger 7567 | |
| fesinfo.nl | F.E.S. | De website behandelt verschillende aspecten van fibromyalgie, waaronder de diagnose, oorzaken, symptomen, behandelingen en mogelijke complicaties, en biedt praktische tips voor het dagelijks leven. F.E.S. biedt een breed scala aan diensten, zoals lotgenotencontact, voorlichting, juridisch advies en een webshop met informatie- en boekenmateriaal. De website faciliteert samenwerkingen en stimuleert vrijwilligerswerk, en onderstreept de rol van F.E.S. als nationale patiëntenvereniging die de belangen van mensen met fibromyalgie behartigt. | Zorg → Chronische Ziekten 780 | fibromyalgie 39 lotgenoten 177 ondersteuning 7747 lidmaatschap 9349 vereniging 10470 | |
| epvn.nl | EPVN | De vereniging is opgericht in 1992 door ouders van kinderen met een Erbse parese om informatie uit te wisselen en lotgenotencontact te bevorderen. De EPVN heeft momenteel ruim 300 leden en organiseert verschillende activiteiten, zoals familiedagen en jubileumvieringen. De website biedt informatie over de Erbse parese, aanmelding voor lidmaatschap, een prentenboek bestellen en toegang tot nieuws, tips en activiteiten. | Aandoeningen → Neurologische Aandoeningen 111 | vereniging 10470 lid 10563 | Montferland → Braamt 76 |
| ipso.nl | Brancheorganisatie IPSO | IPSO centra bieden psychosociale zorg, lotgenotencontact en activiteiten aan mensen die met kanker zijn geraakt, inclusief (ex)patiënten en naasten. De IPSO centra werken samen met verschillende organisaties, zoals ziekenhuizen en patiëntenorganisaties, om laagdrempelige zorg te bieden. De Brancheorganisatie IPSO versterkt de centra om een warme en huiselijke sfeer te creëren waarin bezoekers zich welkom voelen en ondersteuning ontvangen. | Zorg → Kankerzorg 87 | lotgenoten 177 kanker 628 zorg 11958 | |
| neurofibromatose.nl | De Neurofibromatose Vereniging Nederland | De NFVN biedt informatie over verschillende vormen van neurofibromatose, waaronder NF1, NF2 en Schwannomatose, en bespreekt onderwerpen zoals kenmerken, diagnose, behandeling, genetische aspecten en de zorgstandaarden. De website biedt diverse ondersteuningsmogelijkheden, zoals een zorgnetwerk, lotgenotencontact, lotgenotengroepen, webinars en podcasts, evenals toegankelijke documentatie, ervaringen en blogs. De NFVN zet zich in voor het versterken van patiënten, naasten en professionals, en organiseert thema-bijeenkomsten en contactdagen, en publiceert jaarverslagen en andere relevante publicaties. | Ziekten & Aandoeningen → Ziekte 919 | genezing 179 patiënt 3772 ondersteuning 7747 zorg 11958 | Noord-Holland → Zaanstreek-Waterland 482 |
| hchwa-d.nl | Vereniging HCHWA-D | De vereniging richt zich op patiënten, dragers, mogelijk dragers, mantelzorgers, familieleden en andere betrokkenen, die de ziekte te pakken hebben. Via verschillende secties, waaronder een zorgloket en onderzoek, biedt de Vereniging HCHWA-D ondersteuning en informatie. Recent onderzoek is uitgevoerd om de support buiten Katwijk te verbeteren. De vereniging wordt ondersteund door vrijwilligers en accepteert donaties. Een nieuwsbrief is beschikbaar voor het bijblijven met de laatste ontwikkelingen en een lopend onderzoek. | Ziekten & Aandoeningen → Ziekte 919 | ziekte 370 ondersteuning 7747 lidmaatschap 9349 vereniging 10470 zorg 11958 | Zuid-Holland → Katwijk 2183 |
| galactosemievereniging.nl | Galactosemie Vereniging Nederland | De website biedt informatie over wat galactosemie is, vroege klachten en diagnose, en leven met de aandoening. Er is een sectie gewijd aan praktische informatie zoals het dieet, het aanbieden van een 6-stappenplan voor patiënten na de diagnose, en handige links. De GVN organiseert evenementen, publiceert ervaringen van leden, en biedt mogelijkheden tot donatie, lidmaatschap en vrijwilligerswerk om zo de wetenschappelijke kennis en de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren. | Zorg → Ziektebestrijding 196 | ervaringsverhalen 78 donatie 4365 lid 10563 evenement 42771 | |
| shwachman.nl | Shwachman – Stichting Shwachman Syndroom Support | Het platform beschrijft het Shwachman Diamond Syndroom (SDS) als een zeldzame erfelijke aandoening met diverse symptomen, waaronder slechte groei, skeletafwijkingen, infecties en leer- en gedragsproblemen. De website biedt informatie over de diagnose, medische zorg en richtlijnen voor de aandoening, en benadrukt de noodzaak van gecoördineerde zorg vanwege de variabiliteit van de symptomen. Bovendien bevat de site nieuws, documenten (nieuwsbrieven, brochures, presentaties, etc.) en een mogelijkheid om donateur te worden, met het doel lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging te bevorderen. | Neurologie → Zeldzame Aandoeningen 42 | symptomen 380 donateur 837 | |
| wijnvlek-sturgeweber.nl | Nv WSWs | De vereniging streeft ernaar de medische, sociale en maatschappelijke belangen van mensen met deze aandoening en hun families te behartigen. De website biedt informatie over evenementen zoals wetenschappelijke congressen, contactdagen, gespreksgroepen en informatiedagen. Leden en bezoekers kunnen zich aanmelden voor evenementen, doneren, lid worden en de website gebruiken voor informatie over de organisatie. | Ziekten & Aandoeningen → Aandoeningen 273 | vereniging 10470 lid 10563 evenement 42771 | |
| voicesforwomen.nl | Voices for Women | De website biedt een platform voor vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten om hun ervaringen te delen en samen te werken binnen een community. Er worden diverse bronnen van informatie aangeboden, waaronder ervaringsverhalen, blogs, artikelen, webinars, podcasts en enquêtes, gericht op het identificeren van kenniskloven en het vergroten van het bewustzijn. De organisatie moedigt bezoekers aan om zich te registreren als lid, donateur of vrijwilliger en om hun ervaringen te melden via een meldpunt en een petitie om zo bij te dragen aan de verbetering van de gezondheidszorg. | Infectieziekten & Preventie → Preventieve Zorg 242 | enquete 36 gezondheidsklachten 52 petitie 219 community 2074 donatie 4365 ervaring 5261 | |
| cardiomyopathie-onderzoek.nl | Stichting Cardiomyopathie Onderzoek Nederland | De stichting werkt samen met onderzoeksinstituten, ziekenhuizen en andere patiëntenorganisaties om erfelijke hartziekten te onderzoeken en de belangen van gendragers te behartigen. Ze bieden patiënten verhalen, lotgenotencontact, en informatie over onderzoeken zoals erfelijkheidsonderzoek, en promoten wetenschappelijk onderzoek naar de mechanismen van cardiomyopathie en Hypertrofische Cardiomyopathie (HCM). Het website biedt ook nieuws, blogs, video’s en informatie over patiëntendagen en de noodzaak om voor je hart te zorgen. | Noodgevallen → Hart 149 | erfelijkheid 12 patiënt 3772 onderzoek 9648 | |
| gastro-maatjes.nl | Stichting Stomaatje | De website behandelt diverse maagklachten, van oorzaken en gevolgen tot diagnoses en behandelingen, zoals reflux, maagzweer, en functionele dyspepsie. Naast informatie over medische behandelingen en voedingsmethoden (zoals medische voeding en sondevoeding), richt de site zich ook op de emotionele en sociale aspecten van het leven met ernstige maagproblemen, inclusief lotgenotencontact via een Facebookgroep. Gastro-maatjes is een initiatief van Stichting Stomaatje, een stichting die zich bezighoudt met het ondersteunen van mensen met stomadragers, en heeft als doel om specifieke informatie te verzamelen en delen over maagproblemen. | Infectieziekten & Preventie → Verdere Gezondheid 19 | facebookgroep 42 ervaring 5261 stichting 6483 behandeling 21069 | |
| hartgroep.nl | Hartgroep Nederland | De stichting is opgericht in 2015 en wordt volledig gerund door vrijwilligers, en biedt een breed scala aan diensten, waaronder lotgenotencontact, patiëntenbladen en hartrevalidatie. Hartgroep Nederland vertegenwoordigt de belangen van haar achterban bij zowel lokale als landelijke overheden, en biedt hybride lotgenotencontact via Zoom. De organisatie biedt ook cursussen via Inspired Training, gericht op het bevorderen van gezonde leefstijl en het bieden van ondersteuning aan jongere hartpatiënten. | Noodgevallen → Hart 149 | lotgenotencontact 19 leefstijl 1484 vrijwilliger 7567 cursus 12810 | |
| hme-mo.nl | HME-MO vereniging Nederland | HME-MO is een zeldzame aandoening die bij ongeveer 1 op 50.000 mensen voorkomt, en er zijn in Nederland ongeveer 1000 mensen die deze aandoening hebben. De symptomen van HME-MO variëren sterk, van milde gevallen met weinig osteochondromen en minimale klachten tot ernstige gevallen met veel osteochondromen, vergroeiingen en aanzienlijke pijn- en bewegingsproblemen. De website biedt informatie over de aandoening, behandelingen, erfelijkheid, wetenschappelijk onderzoek, activiteiten van de vereniging, de historie en doelen, en mogelijkheden om lid te worden of te doneren. | Ziekten & Aandoeningen → Aandoeningen 273 | pijn 1844 onderzoek 9648 lid 10563 | |
| histio.nl | Histiocytose Nederland | De website bevat informatie over de verschillende verschijningsvormen van LCH, de relatie tussen LCH en diabetes insipidus, en de symptomen en behandeling van de ziekten. De organisatie biedt mogelijkheden voor lotgenotencontact via telefoon, e-mail en een Facebookgroep, en organiseert jaarlijks een lotgenotendag. Histiocytose Nederland wordt door vrijwilligers gerund en is afhankelijk van donaties om haar activiteiten te kunnen voortzetten, waarbij het Fonds PGO een belangrijke financier is. | Ziektebestrijding → Zeldzame Ziekten 117 | facebook 851 brochure 1463 donatie 4365 | |
| nederlandsehoofdpijnvereniging.nl | Nederlandse Hoofdpijn Vereniging | De NHV is een onderdeel van de International Headache Society en biedt informatie en adviezen voor specialisten en patiënten. De website biedt toegang tot informatie over de geschiedenis, het bestuur, de agenda, verslagen en wetenschappelijke publicaties van de vereniging. De NHV geeft advies over zaken die betrekking hebben op de zorg en het onderzoek naar hoofdpijn, waaronder de relatie tussen antimigraine medicatie en risico op COVID-19. | Neurologie → Hoofdpijn 100 | hoofdpijn 177 publicatie 1909 onderzoek 9648 vereniging 10470 lid 10563 | |
| fabry.nl | FSIGN | De site bevat patiënteninformatie, zorgpaden, nieuws en artikelen over de ziekte, inclusief informatie over biologische geneesmiddelen en diagnose. FSIGN biedt patiënten, bij start van enzymvervangingstherapie, de mogelijkheid om een infuusstandaard in bruikleen te krijgen en organiseert evenementen zoals de FSIGN vrouwen-/mannendag. De website behandelt ook de ‘Rare Disease Day’ en ‘3FM Serious Request’ evenementen, die de bewustwording voor zeldzame ziekten bevorderen. | Ziektebestrijding → Zeldzame Ziekten 117 | gen 35 enzym 41 ziekte 370 ondersteuning 7747 behandeling 21069 | |
| hersenletselalliantie.nl | Hersenletsel Alliantie | De organisatie verbindt professionals op landelijk niveau via partners zoals beroepsverenigingen en patiëntorganisaties om kennis te delen en dubbele inspanningen te voorkomen. Recente ontwikkelingen omvatten de kick-off van het CVA Actieplan Nederland, herzieningen van zorgstandaarden en de benoeming van een nieuwe onafhankelijke voorzitter. De website biedt toegang tot zorgstandaarden, projecten en kennismateriaal, waaronder een flyer over veilig fietsen. | Neurologie → Hersenletsel 34 | hersenletsel 42 partner 4182 netwerk 11755 zorg 11958 project 47141 | |
| grinsyndroom.nl | Stichting GRIN syndroom | De website biedt informatie over het GRIN syndroom, de oorzaken, kenmerken en het huidige onderzoek. Er worden ook ondersteuningsmogelijkheden en advies aangeboden, zoals ondersteuning thuis, bij opvoeding, schoolkeuze, en informatie over PGB's (Persoonlijk Budget). De stichting biedt een patiëntadministratie, een nieuwsbrief, ervaringen van patiënten en links naar relevante informatie. | Neurologie & Hersenen → Neurologie 1328 | mutatie 51 patiënt 3772 ondersteuning 7747 onderzoek 9648 | |
| nvoo.nl | NVOO | De NVOO is een vereniging die zich inzet voor de vertegenwoordiging en belangenbehartiging van mensen met overgewicht en obesitas in Nederland en biedt een community waar leden kunnen praten en elkaar leren kennen. De website biedt verschillende onderwerpen, zoals behandelingen, leefstijl, en wetenschappelijke artikelen over obesitas, waaronder informatie over BMI-berekeningen en een kennisbank met betrouwbare informatie. Er wordt een online koffiemoment aangeboden om leden te laten kennismaken en ervaringen uit te wisselen, en de website moedigt gebruikers aan om te degenen die de community willen versterken en deel te nemen aan gesprekken. | Voeding → Overgewicht 16 | obesitas 44 kennisbank 663 leefstijl 1484 community 2074 lid 10563 behandeling 21069 | |
| dutchthyroid.nl | Dutch Thyroid Cancer Group | De DTCG werkt samen met verschillende specialismen, waaronder chirurgie, endocrinologie, en radiologie, om behandelingen voor schildklierkanker te analyseren en te verbeteren. De organisatie organiseert verschillende bijeenkomsten, zoals symposia en congressen, om kennis te delen en samenwerking te bevorderen. De DTCG biedt ook een platform voor het ontwikkelen en coördineren van nieuwe projecten gerelateerd aan schildklierpathologie. | Ziektebestrijding → Zeldzame Ziekten 117 | samenwerking 16762 behandeling 21069 project 47141 | Fryslân → Terschelling 1034 |
| mensenmetbrandwonden.nl | Vereniging van Mensen met Brandwonden (NWDI) | De website biedt diverse onderwerpen gerelateerd aan brandwonden, zoals nazorg, huidtherapie, lotgenotencontact, en informatie over de lichamelijke en psychosociale gevolgen. Er is een overzicht van verschillende secties, waaronder ‘Hoe verder?’, ‘Activiteiten’, ‘Over brandwonden’, ‘Werk en Rechtshulp’, en ‘Lotgenotencontact’, gericht op specifieke behoeften (kinderen, jongeren, volwassenen). De vereniging zoekt actief nieuwe bestuursleden en deelt ervaringen via verhalen en een agenda met evenementen, zoals de brandwondendag en online koffie-uurtjes. | Zorg → Specifieke Zorg 10 | brandwond 15 lotgenotencontact 19 litteken 143 nazorg 281 werk 2658 verhaal 8325 | |
| ruginfo.nl | Nederlandse Vereniging van Rugpatiënten 'de Wervelkolom' | De website behandelt een breed scala aan aandoeningen van de wervelkolom, waaronder hernia, discopathie, scheuermann, scoliose, ischias en spondylose. De site biedt een keuzehulp om passende zorginstellingen te vinden op basis van persoonlijke wensen en aandoening, met de mogelijkheid om verschillende instellingen te vergelijken. De vereniging biedt ook keuzekaarten en andere hulpmiddelen om patiënten te helpen bij het maken van beslissingen over hun behandeling, zoals opereren of medicatie. | Klachten → Rugklachten 64 Fysiotherapie & Chiropractie → Peesverzorging 102 | wervelkolom 139 keuzehulp 162 rugklachten 185 pijn 1844 vereniging 10470 | |
| terrawinkel.nl | TerraNext | De website biedt een betaalpagina voor TerraNext, waarmee gebruikers offertes kunnen aanvragen. Er worden diverse kennisbijeenkomsten aangeboden in samenwerking met verschillende organisaties, waaronder Abemec, Agriant, Agrifirm, AgroNoord, AgroSud, Agrowin, Ten Brinke BV, CHD, Delphy, DSV-Zaden, ForFarmers, GEDO, GIJS, IRS, P.G. Kusters, LLTB, Mts. Pestman Schildwolde, PVL, TerraNext, Theunissen Land- & Tuinbouwproducten, Tjoelker, Innovatiecentrum Weddermarke, WPA - Robertus, Boeren-Box, DLV-Advies en BO Akkerbouw. Daarnaast worden er opleidingen en trainingen aangeboden voor paarden en bediening van knaagdieren voor agrarische bedrijven. | Educatie → Workshops 385 | webwinkel 957 offerte 11190 training 22944 | |
| crps-vereniging.nl | Patiëntenvereniging CRPS | CRPS is een complicatie die ontstaat na een letsel of operatie aan een ledemaat, arm of been, waarbij de ernst van de pijn niet gerelateerd is aan de ernst van het letsel zelf. De website biedt informatie over het ziektebeeld, symptomen, diagnose, behandeling, herstel, en tips voor dagelijks leven en het omgaan met relaties. Naast informatie, biedt de vereniging lotgenotencontact, zelfmanagementcursussen en een fonds (Fonds Stichting Esperance) en publiceert nieuws, ervaringen, webinars en video's. | Ziekten & Aandoeningen → Ziekte 919 | letsel 61 ervaringsverhalen 78 pijn 1844 cursus 12810 behandeling 21069 | |
| twanfoundation.nl | Twan Foundation | De stichting is opgericht door Rutger Baas en Rianne Kranendonk, de ouders van Twan, geboren in september 2010. Twan kreeg op zijn tweede en een half jaar de diagnose Ataxia-Telangiectasia (A-T), een erfelijke zeldzame en levensbedreigende aandoening. De website biedt informatie over A-T, veelgestelde vragen, contactmogelijkheden en mogelijkheden om te doneren of zich in te schrijven voor de nieuwsbrief. | Ziektebestrijding → Zeldzame Ziekten 117 | diagnose 1333 familie 3970 donatie 4365 nieuwsbrief 5908 stichting 6483 | Utrecht → Veenendaal 2641 |
| expertisecentrumpws.nl | Expertisecentrum Prader-Willi syndroom | Het expertisecentrum richt zich op medische, gedragswetenschappelijke en praktische aspecten van het Prader-Willi syndroom. Recent onderzoek, uitgevoerd door het Erasmus MC-Sophia/Stichting Kind en Groei, heeft aangetoond dat het rustmetabolisme en de voedingsinname bij kinderen met PWS veranderen naarmate ze ouder worden, waarbij spiermassa een belangrijke factor is. De website biedt nieuws, informatie over medische waarschuwingssignalen, en mogelijkheden om de Prader Willi Stichting te steunen en te doneren. | Aandoeningen → Neurologische Aandoeningen 111 | steun 491 onderzoek 9648 behandeling 21069 | |
| reumanijmegen.nl | Reumapatiëntenvereniging Nijmegen e.o. | De vereniging biedt beweegprogramma's aan, waaronder lessen in het water en op het droge, met gratis proeflessen beschikbaar. Daarnaast organiseert de vereniging diverse thema bijeenkomsten zoals Reumacafés, uitstapjes, bingo en een Kerstbrunch. De website bevat nieuwsbrieven, updates over activiteiten en informatie over lopende onderzoeksprojecten met de betrokkenheid van het UMC Radboud. | Chronische Ziekten → Reuma 53 | beweegprogramma 38 reuma 276 lidmaatschap 9349 onderzoek 9648 | Nijmegen → Nijmegen-Nieuw-West 58 |
| awvb.nl | Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking (AWVB) | De AWVB werkt via onderzoek en producten aan de ontwikkeling en uitwisseling van kennis. De organisatie richt zich op thema's zoals eigen regie, kwaliteit van zorg en e-health, en biedt praktijkgerichte producten aan. De AWVB zet wetenschappelijke kennis om in toegankelijke bronnen, zoals handboeken, websites, en video's, voor professionals en naasten. | Arbeid → Arbeidsvoorwaarden 201 Sociale Zaken → Gehandicaptenzorg 1288 | handboek 158 kennis 3611 thema 3684 onderzoek 9648 zorg 11958 | |
| ichthyosisnetwerken.nl | Vereniging voor Ichthyosis Netwerken | De website presenteert gedetailleerde informatie over specifieke Ichthyosis-aandoeningen, zoals Bulleuze Congenitale Ichthyosiforme Erythrodermie (BCIE) en het Chanarin Dorfman Syndroom. Patiënten kunnen lid worden van relevante netwerken, gebaseerd op hun specifieke vorm van Ichthyosis, om ervaringen te delen en steun te vinden. De vereniging biedt evenementen, publicaties en praktische tips, en heeft een donatieprogramma om haar activiteiten te ondersteunen. | Ziekten & Aandoeningen → Ziekte 919 | aandoening 315 patiënt 3772 vereniging 10470 netwerk 11755 | |
| ypsilon-amsterdam.nl | Ypsilon Amsterdam en Omstreken | Ypsilon Amsterdam en omstreken is een regionale afdeling van de landelijke Vereniging Ypsilon, die in 45 regio’s actief is en zich inzet voor een perspectiefbiedende zorg. De website biedt informatie over verschillende activiteiten, zoals gespreksmiddagen, trainingen, bibliotheekvoorzieningen, en projecten als ‘De Rugzak van Amsterdam’ dat verhalen van mensen met psychische kwetsbaarheid in Amsterdam deelt. Ypsilon Amsterdam biedt lidmaatschap met voordelen, inclusief toegang tot netwerk en ondersteuning, en biedt diverse diensten zoals crisisdiensten en mantelzorgondersteuning. | Zorg → Mantelzorg 649 | psychose 19 ondersteuning 7747 verhaal 8325 lidmaatschap 9349 zorg 11958 training 22944 | Noord-Holland → Amstelveen 3180 |
| atay.nl | Stichting Atay | De website beschrijft de geschiedenis van Atay Saçan, een jongeman die door nierinsufficiëntie op jonge leeftijd ziek werd, maar ondanks zijn situatie actief bleef en zich inzetten voor anderen. Hij ondernam tijdens zijn ziekte activiteiten zoals kookworkshops, het volgen van een cursus webdesign en het troosten van andere patiënten op de dialyseafdeling, waarbij hij een goed gevoel voor humor vertoonde. De stichting is opgericht door zijn nabestaanden om zijn droom na te streven en te werken aan het verbeteren van de dialysezorg in Turkije, met name door dialysecentra op te richten of te vernieuwen. | Zorg → Chronische Ziekten 780 | dialyse 35 turkije 122 ziekte 370 nabestaanden 486 droom 857 stichting 6483 | |
| doneereennierbijleven.nl | Doneereennierbijleven | De website biedt informatie en een procedure voor zowel nierpatiënten als potentiële donoren, inclusief details over cross-over nierdonatie. Er worden oproepen gedaan voor donoren met specifieke bloedgroepen (A, AB, B), met een lijst van potentiële donoren en hun contactgegevens. De site behandelt de kosten van nierdonatie en geeft een overzicht van hoe cross-over nierdonatie werkt en wanneer het eventueel niet succesvol is. | Essentieel → Gezondheid 108316 | donoren 38 traject 3049 patiënt 3772 | |
| ride4kids.nl | Stichting Ride4Kids | De Pyreneeën Challenge is een driedaagse sportieve uitdaging waarbij deelnemers fietsen, gravelen, hardlopen of wandelen in de Pyreneeën. Het doel van de challenge is het inzamelen van geld voor onderzoek naar Metabole ziekten en het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen met deze aandoening. De 14e editie van de challenge vindt plaats van 10 tot en met 12 september 2025, en biedt verschillende routes voor fietsers, hardlopers en gravel fietsers. | Zorg → Ziektebestrijding 196 | pyreneeën 24 challenge 183 fietsen 2561 route 3113 onderzoek 9648 | |
| praderwillistichting.nl | Prader-Willi Stichting | Het Prader-Willi syndroom is een zeldzame genetische aandoening die zich kenmerkt door onder andere een afwijkende lichaamssamenstelling, spierzwakte, problemen met de hormoonhuishouding en onverzadigbare honger. De stichting biedt informatie, ondersteuning en een platform voor contact en kennisuitwisseling voor patiënten, hun families, professionals en donateurs. Naast de centrale website biedt de stichting een breed scala aan diensten, waaronder nieuwsbrieven, presentaties, een Facebook-pagina en een YouTube-kanaal. | Neurologie → Zeldzame Aandoeningen 42 | donateur 837 stichting 6483 | |
| dialysecentrumbeverwijk.nl | NephroCare RKZ | Het centrum biedt dialyse op 11 stations in een goed verlichte en ruim opgezette zaal met uitzicht op het Stationsplein in Beverwijk. NephroCare RKZ heeft het kwaliteitskenmerk van de stichting Harmonisatie Kwaliteitsbevordering in de Zorgsector (HKZ), wat de hoge kwaliteitsnormen van het centrum benadrukt. Het team bestaat uit verschillende specialisten, waaronder nefrologen, dialyseverpleegkundigen, diëtisten en vaatchirurgen, die patiënten op beide manieren ondersteunen (in het centrum en thuis). | Zorg → Dialyse 11 | dialyse 35 vakantie 6341 team 22312 | Beverwijk → Wijk aan Zee 363 |
| huntingtonplein.nl | Topaz | Het platform richt zich op patiënten, professionals, mantelzorgers en belangstellenden en biedt diverse informatie en middelen. De website bevat onderwerpen zoals nieuws, agenda, handboeken, praktijkverhalen, FAQ's, instructiefilmpjes en verschillende thema's. Het Huntingtonplein is ontwikkeld in samenwerking met patiënten, mantelzorgers en professionals en biedt onder andere bijeenkomsten, onderzoek en verzorgingsmogelijkheden. | Ziekten & Aandoeningen → Ziekte 919 | expertisecentrum 28 handboek 158 kennis 3611 patiënt 3772 agenda 5573 | Zuid-Holland → Katwijk 2183 |
| zorgbelang-overijssel.nl | Zorgbelang Overijssel | De website biedt diverse diensten, waaronder klachtenopvang vervoer, cliëntondersteuning, en adviesdiensten voor Wlz-cliënten. Er zijn spreekuren beschikbaar voor vragen over zorg, werk, opvoeding, school en geldzaken, evenals speciale telefoonnummers voor nieuwe Wlz-cliënten en Wmo-cliënten. De website publiceert nieuwsbrieven met actuele informatie over cliëntondersteuning, inspiratiebijeenkomsten, ontwikkelingen in het sociaal domein en Cliëntenraden. | Zorg → Mantelzorg 649 | cliëntondersteuning 38 participatie 1153 nieuwsbrief 5908 klacht 7000 zorg 11958 | Nederland → Overijssel 39649 |
| p-l-s.nl | Stichting PLS | De stichting werkt aan het vergroten van de naamsbekendheid van PLS en de spierziekte PLS. De website biedt informatie over de ziekte PLS, inclusief ziekteverloop, symptomen, therapieën, hulpmiddelen, ervaringen van patiënten, onderzoek en veelgestelde vragen. Er zijn verschillende secties zoals 'Voor de zorgverleners', 'Steun ons', 'Contact' en diverse andere onderwerpen gerelateerd aan PLS. | Ziekten & Aandoeningen → Aandoeningen 273 | ziekte 370 hulpmiddel 478 patiënt 3772 therapie 7252 onderzoek 9648 | |
| dietistgo.nl | DGO | De site bevat informatie over de bestuursleden, het jaarplan en de meest gestelde vragen van de organisatie. Er is een overzicht van diëtisten, inclusief een plattegrond, en een sectie voor patiënten en mantelzorgers. De website biedt diverse materialen zoals folders, presentaties en informatie over evenementen, zoals de landelijke dag DGO. | Revalidatie & Herstel → Geriatrie 237 | ouderenzorg 133 diëtist 263 folder 375 voeding 6064 | |
| jaspervalentijnfoundation.nl | Jasper Valentijn Foundation | De stichting onderzoekt specifiek naar een medicijn of behandelmethode tegen INAD. Er zijn jaarrekeningen beschikbaar voor de jaren 2022, 2023 en 2024, evenals een beleidsplan van 2015-2017. De website biedt informatie over evenementen, nieuws en de mogelijkheid om vrijwilliger te worden, en bevat berichten van de stichting op Facebook. | Ziektebestrijding → Zeldzame Ziekten 117 | jaarrekening 1448 stichting 6483 vrijwilliger 7567 onderzoek 9648 | |
| zeldzaamziek.nl | Stichting Zeldzaam Ziek | De stichting zet zich in voor patiënten met zeldzame ziekten, strijdt voor inclusiviteit in de zorg en maatschappij en wil het bewustzijn over de verschillende aspecten van het leven met zo'n ziekte vergroten. In september 2022 lanceert de stichting een aanwezigheid op social media (Facebook en Instagram) om ervaringsverhalen te verzamelen. Een boek met interviews van patiënten en artsen over zeldzame en chronische ziekten is in voorbereiding en zal verwacht worden in de zomer van 2022. | Ziektebestrijding → Zeldzame Ziekten 117 | ziekte 370 patiënt 3772 ervaring 5261 stichting 6483 zorg 11958 | |
| belangenverenigingpatientenchiropractie.nl | Belangenvereniging Patiënten Chiropractie | De vereniging is opgericht voor en door chiropractiepatiënten, en biedt een platform voor hen om elkaar te steunen en informatie te delen. De website biedt informatie over behandelingen, klachten, beroepsverenigingen en vergoedingen met betrekking tot chiropractische zorg. De vereniging heeft een kantoor in Heerenveen en is actief op sociale media, waaronder LinkedIn en Facebook. | Kindergezondheid → Specifieke Aandoeningen 209 | chiropractie 184 patiënt 3772 vereniging 10470 | |
| coeliakiekidskamp.nl | Stichting Coeliakie Kids Kamp | De stichting organiseert een jaarlijks kinderkamp voor basisschoolkinderen van groep 3 tot en met 8 met coeliakie, waarbij de nadruk ligt op leuke activiteiten en glutenvrij eten. Het kamp heeft een lange geschiedenis, met de 16e editie gepland voor 4-6 april 2025, en is ontstaan uit de persoonlijke ervaring van Desiree Schwarte met coeliakie. De oprichters, Frank en Monique Schwarte, zagen de noodzaak om een veilige en ondersteunende omgeving te creëren voor kinderen met coeliakie, en de website dient om donateurs en vrijwilligers aan te trekken. | Zorg → Chronische Ziekten 780 | coeliakie 17 glutenvrij 163 kamp 310 stichting 6483 kind 11506 | |
| lupuspatientengroep.nl | Lupus Nederland | De organisatie streeft ernaar haar leden te ondersteunen door het verzamelen van informatie, het geven van voorlichting en het bevorderen van lotgenotencontact. Recentelijk is de activiteit van Lupus Nederland verminderd door een tekort aan vrijwilligers in het bestuur. Per 1 januari 2017 wordt de organisatie opgeheven vanwege het gebrek aan bestuursleden. | Ziekten & Aandoeningen → Ziekte 919 | forum 1352 lid 10563 | |
| hknn.nl | Huntington KennisNet Nederland | Het netwerk bundelt de kennis, onderzoek en de ervaringen van zorgprofessionals en patiënten met deze ziekte. HKNN biedt een overzicht van gespecialiseerde organisaties in Nederland die hulp bieden aan mensen met de ziekte van Huntington, waaronder diëtisten, ergotherapeuten, fysiotherapeuten, maatschappelijk werkers en psychologen. Het netwerk publiceert ook jaarverslagen en organiseert kennisdagen en webinars om de kennis over de ziekte van Huntington te bevorderen en te delen. | Wetenschap → Medische Wetenschappen 90 | ziekte 370 professional 1862 kennis 3611 patiënt 3772 onderzoek 9648 zorg 11958 | Leiden → Vondelkwartier 64 |
| vaog.nl | VAOG | Orthopedische geneeskunde richt zich op de niet-chirurgische behandeling van klachten aan het bewegingsapparaat, zoals gewrichtsproblemen en peesbeschadigingen. De VAOG, opgericht in 1996, verenigt artsen die gespecialiseerd zijn in orthopedische geneeskunde en vaak huisartsen zijn. De methoden, gebaseerd op het werk van James Cyriax, zijn verder ontwikkeld door Nederlandse artsen en omvatten injectietherapieën. | Geneeskunde → Specialisme 240 | lid 10563 | |
| egidiuszorgconcepten.nl | Egidius Zorgconcepten | Egidius verenigt transmurale zorgnetwerken, patiëntvertegenwoordigers, zorgverzekeraars en faciliteert hun kwaliteitscyclus om ervoor te zorgen dat patiënten de allerbeste oncologische zorg ontvangen. De organisatie werkt samen met haar partners om de kwaliteit van de zorg te verbeteren, te normeren en te benchmarken. Egidius is vooral actief in de preventie en behandeling van prostaatkanker, waarbij zij ruim 13.000 mannen per jaar in Nederland ondersteunen. | Geneeskunde → Oncologie 234 | patiënt 3772 partner 4182 netwerk 11755 zorg 11958 | |
| atrxsyndroom.nl | Stichting ATR-x Syndroom Nederland | De stichting is opgericht om ouders en deskundigen in contact te brengen en antwoorden te vinden op vragen over het ATR-x syndroom, dat in Nederland bij ongeveer 25 jongens bekend is. Het ATR-x syndroom, gekenmerkt door een ernstige ontwikkelingsachterstand en specifieke gezichtskenmerken, wordt veroorzaakt door een genetische afwijking en komt uitsluitend voor bij jongens. De website biedt informatie over het syndroom, de stichting, folders ter downloading en mogelijkheden om contact te leggen met andere gezinnen. | Neurologie → Zeldzame Aandoeningen 42 | syndroom 20 folder 375 gezin 2282 stichting 6483 | |
| neuspoliepensyndroom.nl | Neuspoliepen Syndroom | De vereniging is er voor mensen met een lichte tot ernstige vorm van het Neuspoliepen Syndroom, wat ongeveer 300.000 mensen in Nederland treft. De ziekte kan een aanzienlijke impact hebben op het welzijn en de dagelijkse levensveranderingen van degenen die ermee leven, waaronder verlies van reuk- en smaakvermogen, verstopte neus en vermoeidheid. De vereniging biedt voorlichting, lotgenotencontact, belangenbehartiging en ondersteunt initiatieven voor en door patiënten. | Ziekten & Aandoeningen → Ademhalingsziekten 13 | neus 39 patiënt 3772 behandeling 21069 | |
| mastocytose.nl | Mastocytose Vereniging Nederland | De website biedt informatie over mastocytose, mestcellen, diagnose, behandeling en wetenschappelijk onderzoek. De vereniging biedt een woordenboek, animaties, nieuwsbrieven en een landelijke patiëntendag. De website bevat informatie over de geschiedenis van de vereniging, de visie, doelen, secretariaat en activiteiten zoals digitale bijeenkomsten en lotgenotencontact. | Ziektebestrijding → Zeldzame Ziekten 117 | onderzoek 9648 vereniging 10470 lid 10563 | |
| paragangliomen.nl | NVPG Ned. Ver. voor patiënten met Paragangliomen | De website bevat informatie over paragangliomen, inclusief hun oorzaken, symptomen, behandelmethoden en erfelijkheid. Er worden ervaringsverhalen gedeeld, en er is een online supportgroep beschikbaar voor lotgenoten. De NVPG biedt lotgenotencontacten, een lotgenotendag en algemene ledenvergaderingen (ALV's) aan, en zet zich in voor belangenbehartiging en expertisecentra. | Ziektebestrijding → Zeldzame Ziekten 117 | erfelijkheid 12 lotgenoten 177 vereniging 10470 | |
| dutchsarcomagroup.nl | Dutch Sarcoma Group | De DSG biedt informatie over sarcomen, inclusief hun diagnose, behandeling en controle, en bevat een kaart van referentiecentra in Nederland. De website beschrijft de DSG als een landelijke werkgroep van zorgprofessionals die de kwaliteit van de zorg voor deze patiënten bevordert. Daarnaast biedt de website informatie over studies, evenementen, richtlijnen, en donaties, en bevat informatie over de samenwerking met het Dutch GIST Consortium (DGC). | Zorg → Ziektebestrijding 196 | dsg 21 zorg 11958 | |
| actievoorduchenne.nl | actievoorduchenne.nl | De website biedt de mogelijkheid om eigen actiepagina's aan te maken en sponsorgeld op te halen. Diverse evenementen, zoals de Duchenne 40, Duchenne Triathlon en Duchenne Heroes, worden hierbij aangereikt. Ook worden bezoekers aangemoedigd om te doneren, te verzamelen en oude elektronica in te leveren om geld voor onderzoek te werven. | Aandoeningen → Neurologische Aandoeningen 111 | actie 1275 telefoon 1402 onderzoek 9648 evenement 42771 | |
| cmycml.nl | cmyCML | Het platform bevat informatie over de ziekte CML, het leven met de ziekte en hulpmiddelen zoals een lotgenotenforum en een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). cmyCML is ontwikkeld door hematologen, patiënten en patiëntenorganisaties en heeft als doel de patiënt te helpen regie te nemen over zijn of haar zorgproces. Recent hebben patiënten actief meegedacht over de ontwikkeling van de CML-StopCoach, om ervoor te zorgen dat het project aansluit bij de behoeften van de patiënten. | Ziekten & Aandoeningen → Ziekte 919 | pgo 11 medicatie 534 forum 1352 onderzoek 9648 | |
| psmaforum.nl | Stichting PSMA forum NL | Het forum is in 2015 opgericht om de kennis en ervaring rond de toepassing van PSMA te bundelen en is een multidisciplinair samenwerkingsverband tussen medische centra. Meer dan 300 medisch specialisten zijn aangesloten, met expertise in nucleaire geneeskunde, urologie, oncologie, radiologie en radiotherapie. Het platform werkt samen met FAST, een samenwerkingsplatform voor de versnelling van radiofarmaceutische innovatie, en organiseert regelmatig congressen en netwerkbijeenkomsten. | Geneeskunde & Specialismen → Medisch 169 | scan 651 forum 1352 therapie 7252 onderzoek 9648 samenwerking 16762 | |
| patientjourneylab.nl | Patient Journey Lab | De organisatie biedt digitale oplossingen aan die artsen, communicatieafdelingen en andere zorgprofessionals helpen de interactie met patiënten te verbeteren. Patient Journey Lab inventariseert alle contactmomenten met patiënten en helpt bij het vastleggen van de patiëntervaringen in een patient journey, waarna verbeteringen kunnen worden aangebracht. De organisatie biedt een online cursus en in-company workshops aan om de principes van patient journey mapping te leren en te implementeren. | Zorg → Digitale Zorg 60 | journey 19 patiënt 3772 zorg 11958 cursus 12810 workshop 15839 | |
| stichtinglevenmetkanker.nl | Stichting Leven Met Kanker | De stichting is opgericht in 1993 en bestaat al 32 jaar en heeft een secretariaal en een postadres. De website biedt verschillende secties, waaronder nieuws, informatie over kanker, patiëntenverenigingen en een mogelijkheid om te adverteren. Donaties kunnen worden overgemaakt naar een specifieke bankrekeningnummer. | | secretariaat 167 wenskaart 305 kanker 628 donatie 4365 stichting 6483 nieuws 14930 | |
| pompeexpertisecentrum.nl | Spierziekten Centrum Nederland | De website presenteert informatie over de ziekte van Pompe, inclusief behandelingen, zorgverlening, diagnostiek, ziekteverloop, prognose en symptomen. Het expertisecentrum houdt een database bij van Nederlandse patiënten met de ziekte van Pompe en ondersteunt wetenschappelijk onderzoek. Voor patiënten is er mogelijkheid tot contact met lotgenoten via een forum en er wordt aangemoedigd om een eerste consult met een verwijzing van een arts te ondernemen. | Ziekte → Neurologische Ziekten 35 | zorgverlener 901 patiënt 3772 onderzoek 9648 behandeling 21069 | Zuid-Holland → Rotterdam 25048 |
| hoornvlieswijzer.nl | Hoornvlies Patiënten Vereniging | De website bevat interviews met 27 patiënten met verschillende hoornvliesaandoeningen, die hun persoonlijke ervaringen delen met behandelingen en het leven met de aandoening. Gebruikers kunnen zich registreren als deelnemer om in een online community ervaringen uit te wisselen, vragen te stellen en tips te geven. De Hoornvlieswijzer is een initiatief van de Hoornvlies Patiënten Vereniging en zal in de toekomst verder worden uitgebreid met meer informatie. | Geneeskunde → Oogheelkunde 77 | ervaringsdeskundigen 74 zorgverlener 901 community 2074 behandeling 21069 | |
| xlh-vereniging.nl | XLH Vereniging Nederland | De vereniging streeft naar betere zorg, meer onderzoek en fungeert als gesprekspartner voor diverse organisaties, waaronder zorgverleners en farmaceutische bedrijven. De XLH Vereniging Nederland is een volledig vrijwilligersorganisatie, die afhankelijk is van contributies en donaties, met het doel in de toekomst subsidie aan te kunnen vragen. De website biedt informatie over XLH, verhalen van leden, interviews, nieuws, contactmogelijkheden en mogelijkheden om lid te worden. | Neurologie → Zeldzame Aandoeningen 42 | patiënt 3772 donatie 4365 onderzoek 9648 lid 10563 nieuws 14930 | |
| pvap.nl | Patiëntenvereniging Acute Porfyrie (PVAP) | De vereniging is in 2018 opgericht door patiënten met acute porfyrie en heeft als doel om een platform te bieden voor kennisuitwisseling en ondersteuning. De website bevat informatie over de verschillende soorten porfyrie, de symptomen, diagnose, behandeling, en hoe men een aanval kan voorkomen. Bovendien worden patiëntenverhalen gedeeld en er zijn handige links en een medic alert/noodplan beschikbaar. | | aanval 38 diagnose 1333 vereniging 10470 behandeling 21069 | |
| stichtingmarlinefritzius.nl | Stichting Marline Fritzius | De stichting biedt mensen met afasie de mogelijkheid om zich creatief uit te drukken door deel te nemen aan beeldende ateliers. De website toont voorbeelden van kunstwerken die door deelnemers zijn gemaakt, waaronder schilderijen, keramiek en aquarelpotloodtekeningen. De stichting biedt ateliers aan in verschillende locaties, waaronder Utrecht, en is kosteloos toegankelijk voor iedereen met afasie. | Beeldhouwwerk → Boetseren 30 Creatieve Workshops & Cursussen → Schilderen 1022 | afasie 31 boetseren 45 schilderen 1473 kunstwerk 2235 kunstenaar 3464 atelier 4023 | Nederland → Utrecht 48901 |
| gbsexpertisecentrum.nl | gbsexpertisecentrum | Het website biedt informatie over GBS, waaronder lotgenoten ervaringen, behandelingsopties, ziekteverloop, diagnostiek en aandachtspunten. Het GBS-expertisecentrum bestaat uit artsen en onderzoekers die zich richten op het ontwikkelen van optimale diagnostiek, zorg en behandeling voor GBS patiënten. De website bevat een onderzoekspagina die updates geeft over lopende onderzoeken naar de oorzaken en behandeling van GBS. | Ziekten & Aandoeningen → Ziekte 919 | vraag 2293 patiënt 3772 onderzoek 9648 behandeling 21069 | Zuid-Holland → Rotterdam 25048 |
| sgaplatform.nl | SGA Platform | Het platform beoogt de belangen van patiënten te beschermen met betrekking tot de vergoeding van groeihormoon, aangezien de vergoeding van dure geneesmiddelen niet altijd gegarandeerd is. Het platform organiseert een ledendag met een programma gericht op kinderen en jongeren, die contact kunnen leggen met leeftijdsgenoten die groeihormoon gebruiken, en lezingen voor ouders over SGA en groeihormoonbehandeling. De vereniging is afhankelijk van voldoende leden om hun belangenbehartiging effectief te kunnen waarborgen. | Zorg → Ziektebestrijding 196 | vergoeding 990 lid 10563 | |
| liberatelife.nl | Sobi | De website beschrijft de visie ‘Liberate Life’ als een poging om het leven van mensen met zeldzame ziektes fundamenteel te veranderen en hen nieuwe kansen te bieden. Er worden verschillende categorieën aangeboden, zoals ‘Leven met hemofilie,’ gericht op ouders, jongvolwassenen en ouderen met de ziekte, en een sectie met veelgestelde vragen. De website introduceert een groep mensen genaamd ‘Liberators’ (Arni, Erik, Hans, Jose Antonio, Paola) die de visie van Sobi ondersteunen. | Sociale Zaken → Maatschappelijke Organisatie 1028 | kans 391 droom 857 | |
| weerbewegen.nl | Weer Bewegen H.I.Ambacht | De vereniging is opgericht in 1986 door en voor ex hart- en vaatpatiënten en bestaat al 35 jaar in 2021. Weer Bewegen werkt samen met internisten en cardiologen en is onder auspiciën van de Nederlandse Hart Stichting en Harteraad aangesloten. Leden kunnen de sportzaal bezoeken en zijn van harte welkom om te sporten, waarbij sportschoenen en een sportbroek meegenomen moeten worden. De contributie bedraagt €200 per jaar. | Noodgevallen → Hart 149 | cardiologen 13 contributie 316 sport 3748 patiënt 3772 vereniging 10470 | Zuid-Holland → Hendrik-Ido-Ambacht 664 |
| zeldzameaandoening.nl | VSOP | De website fungeert als een toegangspoort naar betrouwbare websites gerelateerd aan 12 verschillende thema's, waaronder erfelijkheidsaandoeningen en diagnose. De website verbindt Europees beleid voor zeldzame aandoeningen met de organisatie van zorg in Nederland, en wijst gebruikers door middel van thema's en links naar relevante informatie. De website geeft toegang tot informatie van de 24 Europese Referentie Netwerken en de activiteiten van Europese patiëntvertegenwoordigers, met het doel om Nederlandse patiëntenorganisaties te informeren en te ondersteunen. | Neurologie → Zeldzame Aandoeningen 42 | thema 3684 netwerk 11755 zorg 11958 | Nederland → Utrecht 48901 |
| stichtingspiegelbijeenkomsten.nl | Stichting Spiegelbijeenkomsten | Een Spiegelbijeenkomst biedt professionals de mogelijkheid om te leren van de ervaringen van patiënten, klanten en andere betrokkenen, waarbij de focus ligt op wat goed gaat en wat verbeterd kan worden. De methode, die al 25 jaar in Nederland wordt toegepast, is beschreven als indrukwekkend, motiverend en effectief. De stichting organiseert conferenties, trainingen en publicaties om de spiegelervaring te verspreiden en een kwaliteitsstandaard te waarborgen. | Training → Managementtrainingen 530 | gespreksleider 64 sector 1243 methode 1793 patiënt 3772 ervaring 5261 | |
| williams-syndroom.nl | Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom | De website bevat algemene informatie over het Williams Beuren Syndroom, inclusief kenmerken, medische informatie, tips en veelgestelde vragen. Er is een kennisplatform met artikelen, nieuws en activiteiten voor leden. De website biedt informatie en ondersteuning voor verschillende leeftijdsgroepen (baby, peuter, schoolkind, tiener) en voor familieleden (broer/zus, grootouders) en professionals. | Chronische Ziekten → Genetische Aandoeningen 37 | picknick 76 challenge 183 lid 10563 nieuws 14930 | Gooise Meren → Naarden 1154 |
| nierteamaanhuis.nl | Nierteam aan Huis (NTAH) | Het Nierteam biedt thuisvoorlichting over nierziekten, dialyse en niertransplantatie, en helpt patiënten om over donatie bij leven te praten. Het programma brengt twee medewerkers van het ziekenhuis bij de patiënt thuis om patiënten en hun familie/vrienden te informeren in een vertrouwde setting. Professionals kunnen contact opnemen met het academische ziekenhuis in hun regio om te participeren of meer te weten te komen over Nierteams in hun gebied. | Ziekte → Nierziekten 25 | dialyse 35 familielid 53 voorlichting 170 patiënt 3772 | Nederland → Utrecht 48901 |
| flevolandsepatientenfederatie.nl | Stichting Flevolandse Patientenfederatie | De organisatie ondersteunt de opzet van veerkrachtige wijken, met name in Almere, via het transformatieplan Positief Gezond Almere. Recentelijk is een nieuwe bestuurslid, Marije de Bie, aangetrokken en een bestuurslid, Johan Uijleman, heeft afscheid genomen. De federatie biedt nieuwsbrieven aan en biedt informatie over de samenwerking in de zorg binnen de subregio's van Flevoland. | Gemeenten → Beleid 756 | patiëntenorganisatie 10 bestuur 3267 nieuwsbrief 5908 samenwerking 16762 | Flevoland → Almere 7765 |
| nah-zeeland.nl | NAH Vereniging Samen Verder, Zeeland | De website biedt informatie over NAH, de mogelijkheden voor hulp en ondersteuning, en de activiteiten van de vereniging. Een belangrijk onderdeel van de vereniging is het 'Bruggenhoofd' blad, dat regelmatig wordt gepubliceerd en informatie bevat zoals ervaringsverhalen en verslagen van bijeenkomsten. De vereniging organiseert een zomers bijeenkomst in Vlissingen op 28 juni 2025, waarbij leden en partners worden uitgenodigd. | Neurologie → Hersenletsel 34 | nah 99 vereniging 10470 lid 10563 | Zeeland → Vlissingen 1614 |
| cmtexpertisecentrum.nl | Spierziekten Centrum Nederland | Het expertisecentrum biedt deskundig advies over de ziekte CMT en bevat informatie voor patiënten en zorgverleners. De website bevat informatie over een lopende studie in het Amsterdam UMC (locatie AMC) die de kosteneffectiviteit van orthesezorg bij spierziekten onderzoekt. Er is een forum beschikbaar voor lotgenoten via de website https://www.iemandzoalsik.nl/. | Neurologie → Spierziekten 14 | expertisecentrum 28 studie 751 forum 1352 | Amsterdam → Zuidoost 815 |
| med-sed.nl | Vereniging Med-Sed | De vereniging MED-SED richt zich op het bieden van informatie, lotgenotencontact en het bevorderen van belangenbehartiging voor patiënten met MED en SED. MED staat voor Multiple Epifisaire Dysplasie, en SED staat voor Spondylo Epifysaire Dyspasie, beide zeldzame en erfelijke skelet aandoeningen. De vereniging stimuleert ook onderzoek en behandeling van deze aandoeningen en verwijst naar het expertisenetwerk voor uitgebreide medische informatie. | Neurologie → Zeldzame Aandoeningen 42 | belangenbehartiging 321 onderzoek 9648 vereniging 10470 | |
| alzheimeronderzoekfondslimburg.nl | Alzheimer Onderzoekfonds Limburg | De website presenteert acht portretten van Limburgers met dementie, genaamd ‘Samen vooruit met Dementie’. Het Alzheimer Onderzoekfonds Limburg is ontstaan uit een samenwerking tussen Health Foundation Limburg Alzheimer Centrum Limburg (ACL) en Health Foundation Limburg (HFL), beide verbonden aan Maastricht UMC+. De website biedt informatie over onderzoeksprojecten, webinars, evenementen zoals de Navenant Rally, en mogelijkheden om te doneren of te nalaten. | Neurologie → Dementie 463 | dementie 655 webinar 863 patiënt 3772 donatie 4365 onderzoek 9648 evenement 42771 | |
| samentrots.nl | Samen TrOtS | De website biedt informatie over verschillende Samen TrOtS groepen, waaronder Samen TrOtS Kids (voor leeftijdsgroepen 5-13), Samen TrOtS Jong (voor leeftijdsgroepen 12-30), en Samen TrOtS voor volwassenen (26+). De website documenteert activiteiten en bijeenkomsten van deze groepen, met vermelding van regio's en seizoenen (zoals Rotterdam, Eindhoven, en Zeeland). Samen TrOtS organiseert ook jaarlijkse Wereld TOS Dagen (WTD) en andere evenementen zoals kampen en voorlichtingsworkshops, met verhalen en gedichten van leden. | Leermiddelen & Materialen → Leermiddelen 129 | tos 18 kids 72 jongere 106 kamp 310 regio 5212 evenement 42771 | Overijssel → Kampen 2161 |
| nahnetwerkutrechtseheuvelrug.nl | NAH netwerk Utrechtse Heuvelrug | In Nederland heeft 1 op de 4 Nederlanders een hersen aandoening, waarbij mensen met niet-aangeboren hersenletsel, vaak na een beroerte of traumatisch hersenletsel, een significante groep vormen (ongeveer 65.900 mensen). Niet-aangeboren hersenletsel verwijst naar schade aan de hersenen die na de geboorte optreedt, in tegenstelling tot aangeboren hersenletsel. De website bespreekt de gevolgen van hersenletsel op het dagelijks leven, de verschillende fases van de behandeling (acute, herstel en chronische) en biedt ondersteuning voor zowel de getroffen persoon als hun naasten. | Ziekte → Neurologische Ziekten 35 | beroerte 32 naasten 124 hersenen 182 ondersteuning 7747 behandeling 21069 | |
| levenmetspasticiteit.nl | Hersenletsel.nl | De site behandelt verschillende aspecten van spasticiteit, beginnend met de eerste tekenen en behandelingsopties, tot tips voor dagelijkse activiteiten. Er worden statistische gegevens gepresenteerd over de prevalentie van spasticiteit bij mensen met beroertes, multiple sclerose en hersenletsel, met verwijzingen naar wetenschappelijke bronnen. De website benadrukt het belang van multidisciplinaire behandeling van spasticiteit en biedt contactmogelijkheden via de patiëntenvereniging Hersenletsel.nl. | Neurologie & Hersenen → Neurologie 1328 | beroerte 32 multiple sclerose 39 symptomen 380 diagnose 1333 behandeling 21069 | |
| kwaliteitsregisterbasisechoscopie.nl | KNOV | Het Kwaliteitsregister Basisechoscopie wordt beëindigd per 1 januari 2023 na goedkeuring van de leden van de KNOV tijdens de ALV van 9 september 2022. Leden met een lidmaatschap in dit register hebben tot eind dit jaar de mogelijkheid om hun lidmaatschap op te zeggen en het te veel betaalde bedrag terug te krijgen. Voor het declareren van echo’s is registratie bij het Kwaliteitsregister Basisechoscopie vereist, beheerd door de BEN. Nieuwe echoscopisten kunnen zich hier registreren bij de BEN. | Zwangerschap → Verloskunde 849 | declareren 18 echoscopie 87 zijn 138 register 342 lidmaatschap 9349 | |
| rubricregister.nl | RUBRIC | Het RUBRIC register wordt gebruikt door artsen om informatie over biologische medicijnen te verzamelen. De website biedt informatie voor zowel artsen als patiënten die met deze aandoeningen worden behandeld. RUBRIC focust op verantwoord gebruik van biologische medicijnen in de context van IMID’s (Immuungemedieerde Ontstekingsziekten). | Fysiotherapie & Chiropractie → Reumatologie 54 | register 342 behandeling 21069 | |
| joubertnederland.nl | Stichting Joubert Nederland | De stichting biedt concrete (financiële) hulp aan Joubert-patiënten en hun naasten. De missie van de stichting is het vergroten van de (naams)bekendheid van het Joubert Syndroom om meer steun en begrip te creëren. De visie van de stichting is het bij elkaar brengen van Joubert-patiënten en hun naasten, kennisuitbreiding en het verzorgen van zorgevrije dagen voor gehele gezinnen. | | gezin 2282 kennis 3611 patiënt 3772 stichting 6483 | |
| vved.nl | Vereniging voor Ectodermale Dysplasie | De website biedt informatie over Ectodermale Dysplasie, inclusief een uitleg van de aandoening, de symptomen en de mogelijkheden voor vroegtijdige diagnose en onderzoek. De vereniging organiseert jaarlijks informatiedagen waar leden en lotgenoten ervaringen kunnen delen, kennis kunnen uitwisselen en op de hoogte kunnen worden gebracht van de ontwikkelingen rond ED. Bovendien biedt de vereniging een buddy systeem om leden te helpen contact te leggen met specialisten en lotgenoten, en ondersteunt ze hun netwerk via nieuwsbrieven, sponsoring en een ANBI-status. | | sponsorkliks 64 vereniging 10470 | |
| dialysecentrumravenstein.nl | Dialysecentrum Ravenstein | Dialyseren in Ravenstein staat voor dialyseren in een comfortabele en huiselijke omgeving gecombineerd met deskundige zorg, waarbij patiënten de vrijheid hebben om hun eigen activiteiten te ondernemen tijdens de behandeling. Het centrum werkt met nefrologen van het Jeroen Bosch ziekenhuis en het ziekenhuis Bernhoven, waardoor patiënten toegang hebben tot kwalitatieve zorg en de expertise van ervaren medewerkers. Dialysecentrum Ravenstein heeft contracten met verschillende zorgverzekeraars en is gevestigd in Ravenstein, met voldoende parkeergelegenheid en goede bereikbaarheid. | | dialyse 35 zorgverzekeraar 668 patiënt 3772 omgeving 3950 medewerker 4055 | Oss → Ravenstein 246 |
| parkinsonevents.nl | Stichting Parkinson Events | De website biedt een overzicht van eerdere toernooien, inclusief verslagen en foto-impressies van de evenementen. Er zijn aanmeldingsformulieren beschikbaar voor het Ruud van der Horst toernooi en de Landsfinale van de KNBB. De website publiceert ook terugblikken van evenementen, zoals het Nederlands Kampioenschap (NK) en het toernooi in Oegstgeest. | Sport → Biljart 373 | verslag 191 biljart 223 toernooi 2304 foto 7049 | Zuid-Holland → Oegstgeest 800 |
| de-nvs.nl | Nierpatienten Vereniging Solidair | De website bevat nieuws, activiteiten, agenda's, artikelen en recepten gerelateerd aan nierziekten en de ervaringen van patiënten. De NVS biedt een breed scala aan diensten, waaronder een forum, een café, en informatie over dialyse en ziekenhuiszorg. De organisatie is een algemeen nut beogende instelling (ANBI) en accepteert giften met aftrek voor donateurs. | Zorg → Ziektebestrijding 196 | dialyse 35 agenda 5573 lid 10563 nieuws 14930 | Brummen → Eerbeek 328 |
| groeihormoonpatient.nl | Groeihormoon Patiënten Collectief | GHPC werkt samen met instellingen, verzekeraars, medicijn- en zorgverleners om de best mogelijke zorg voor deze groep patiënten te realiseren. Het collectief beschikt over de benodigde kennis en contacten om de belangen van kinderen en volwassenen die groeihormoon gebruiken te vertegenwoordigen. De website biedt informatie over groeihormoon, actuele ontwikkelingen in de Nederlandse groeihormoonzorg, en nieuwsbrieven. | Zorg → Chronische Ziekten 780 | instelling 266 verzekeraar 598 nieuwsbrief 5908 zorg 11958 | |
| sudep.nl | SUDEP.nl | SUDEP is het plotseling en onverwacht overlijden bij epilepsie, waarbij vaak een onwaargenomen epileptische aanval de oorzaak is. In Nederland overlijden jaarlijks meer dan 100 personen met epilepsie als gevolg van SUDEP, vaak jonge mensen. Dit is een traumatische gebeurtenis voor betrokken families en kennissen. De website richt zich zowel op patiënten en hun families als op artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners, met het doel hen te informeren over het risico en de mogelijke stappen om dit risico te verminderen. | Neurologie → Epilepsie 20 | epilepsie 26 aanval 38 risico 2787 | |
| niertje.nl | Nierpatiënten Vereniging Tilburg | De vereniging is ontstaan uit een patiëntenraad van het St. Elisabeth ziekenhuis in Tilburg. In 1978 werd de DIALYSE VERENIGING TILBURG opgericht, later in 2005 gewijzigd in Nierpatiënten Vereniging Tilburg, en accepteert nu ook chronische nierpatiënten als leden. Het bestuur werkt samen met het management van de Dialyseafdeling van het ETZ ziekenhuis om de belangen van de leden te behartigen en biedt sociale activiteiten. | Zorg → Chronische Ziekten 780 | dialyse 35 bestuur 3267 vereniging 10470 lid 10563 | Noord-Brabant → Tilburg 8759 |
| incontactmetafasie.nl | Stichting in Contact met Afasie | De website biedt informatie over afasie en de activiteiten van de stichting. Bezoekers kunnen zich aanmelden voor de nieuwsbrief en aangeven of ze een persoon met afasie, een verwijzer, een donateur of anders zijn. De stichting zoekt naar manieren om haar werk te versterken en meer mensen te helpen. | Audiologie & Spraak → Logopedie 1003 | afasie 31 nieuwsbrief 5908 stichting 6483 | |
| npvkampen.nl | Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) | De NPV opereert op drie manieren: door vrijwillige thuishulp, door voorlichting en door beleidsbeïnvloeding. De vereniging biedt zowel hulpdiensten als mogelijkheden om vrijwilliger te worden in Kampen en IJsselmuiden. Via de website kunnen bezoekers informatie vinden over de vereniging, de agenda en de mogelijkheid contact op te nemen. | Basisonderwijs & Jeugd → Jeugd 1024 | thuishulp 18 voorlichting 170 vrijwilligerswerk 918 agenda 5573 | Kampen → IJsselmuiden 380 |
| vriendvanmst.nl | Stichting Vrienden van MST | De stichting investeert in voorzieningen zoals een binnentuin, De Wensboom, en fietslabyrinten voor de dialyseafdeling, en in onderzoek en wetenschap. Vrienden van MST richt zich op projecten die essentieel zijn maar niet gefinancierd kunnen worden door het ziekenhuisbudget, waardoor de patiëntenvervoerning en de gezondheid binnen en buiten Twente verbeterd worden. Donaties worden automatisch van de rekening afgeschreven, en de privacy van de donateurs wordt gewaarborgd. | Sociale Zaken → Hulpverlening 1073 | donatie 4365 onderzoek 9648 | |
| creatiefbureaupaars.nl | Creatief Bureau Paars | Het bureau is gespecialiseerd in het inspireren, overtuigen en in beweging krijgen van mensen door middel van effectieve presentaties en communicatie. Het biedt strategisch advies over communicatiebeleid en patiëntbetrokkenheid, evenals praktische ondersteuning voor patiëntenorganisaties. De kern van hun aanpak ligt in samenwerking, communicatie, patiëntbetrokkenheid en strategische doelen, met een focus op resultaatgericht werken en menselijke verbinding. | Politiek → Lobby 54 | projectmanagement 2984 strategie 8787 communicatie 10060 samenwerking 16762 | |
| ophetpedaaldoormaasenwaal.nl | OHP - RN Media | De actie vond plaats op 21 december 2024 in Maas en Waal waarbij fietsers geld inzamelen voor Metakids. Metakids is een stichting die zich inzet om metabole ziekten, ook wel stofwisselingsziekten genoemd, meer aandacht te geven en onderzoek te steunen. In 2024 werd € 41.023,-- opgehaald voor Metakids, wat een belangrijke bijdrage is aan de organisatie's doel. | Zorg → Ziektebestrijding 196 | ziekte 370 actie 1275 donatie 4365 | Peel en Maas → Baarlo 442 |
| effectengroeiremming.nl | Stichting Effecten Groeiremming | De stichting is ontstaan in reactie op de uitzendingen van het televisieprogramma Radar in 2021, na het ontvangen van honderden klachten van vrouwen. De stichting biedt lotgenotencontact, informatie, voorlichting en pleit voor de belangen van vrouwen met klachten gerelateerd aan het gebruik van hormonen. Het bestuur heeft besloten om de stichting per 1 oktober 2024 op te heffen, hoewel de website nog tot medio 2026 beschikbaar zal blijven zonder updates. | Wetenschap → Medische Onderzoek 12 | radar 102 lotgenoten 177 klacht 7000 onderzoek 9648 | |
| oncowand.nl | Stichting OOK | De Oncowand is een ‘luistercel’ die sleutelverhalen van mensen met kanker bevat en te beluisteren is via een koptelefoon. Het project is ontstaan uit een crowdfunding actie in 2015, die succesvol was en het mogelijk maakte de eerste versie van de Oncowand te bouwen. De Oncowand wordt tijdelijk in verschillende locaties, zoals ziekenhuizen en festivals, tentoongesteld en de verhalen worden via de website Oncowand.nl verzameld. | Beeldende Kunst → Installatiekunst 555 | verhaal 8325 locatie 13761 | Zuid-Holland → Rotterdam 25048 |
| prostaatkankerwijzer.nl | Stichting Prostaatkankerwijzer | De website biedt interviews met meer dan 20 prostaatkankerpatiënten, die hun ervaringen met verschillende behandelingen delen. De Prostaatkankerwijzer geeft een overzicht van de verschillende behandelopties, zoals operatie, bestraling en hormonale therapie. De website is vrij toegankelijk en vereist geen registratie, maar registratie biedt functionaliteiten zoals het opslaan van favoriete video's en het maken van aantekeningen. | Kanker → Prostaatkanker 18 | prostaatkanker 33 beslissing 340 vraag 2293 patiënt 3772 video 5928 behandeling 21069 | |
| sepsisnederland.nl | Sepsis Nederland | De website biedt informatie over sepsis, inclusief de symptomen, diagnose, behandeling, gevolgen en nazorg, evenals specifieke informatie over sepsis bij kinderen. Sepsis Nederland fungeert als een platform waar mensen met ervaringen met sepsis hun verhalen delen en contact kunnen leggen met lotgenoten, en organiseert activiteiten zoals ontmoetingsdagen en de CMSM Round Table. De organisatie zet zich in voor de kwaliteit van leven van patiënten met sepsis, met een focus op eigen regie en het vergroten van de bekendheid met de aandoening door middel van voorlichting en het financieren van een documentaire. | Zorg → Chronische Ziekten 780 | documentaire 1047 patiënt 3772 ondersteuning 7747 verhaal 8325 | |
| apnbackoffice.nl | APN Backoffice | APN Backoffice biedt dienstverlening aan patiëntenverenigingen en stichtingen, waarbij ze de expertise en middelen aanbieden om de taken op te vangen die de vereniging niet zelf kan uitvoeren. De dienstverlening omvat diverse taken, zoals leden- en donateursadministratie, financiële administratie, secretariële werkzaamheden, archivering, en activiteitenondersteuning, vaak via systemen zoals BANSTER en KING. APN benadrukt de persoonlijke service die ze bieden, met als doel dat cliënten zich kunnen focussen op hun missie, terwijl APN de administratieve en operationele taken afhandelt. | Administratie → Administratieve Dienstverlening 216 Geneeskunde → Oogheelkunde 77 | archief 1696 administratie 7673 vereniging 10470 | |
| stichtingprojectlaura.nl | Stichting Project Laura | De stichting is opgericht in 2014 door de ouders en zus van Laura Brussaard, die overleed aan trombose na het gebruik van de anticonceptiepil. De website biedt informatie over de casus van Laura Brussaard, inclusief de bevestiging van onderzoek dat geen erfelijke factoren meespeelden en dat Laura kern gezond was. De stichting vraagt om financiële steun om artsen te informeren over de mogelijke gevolgen van gebrek aan aandacht voor dit risico en biedt mogelijkheden voor donaties, zowel via overschrijving als online. | Preventie → Anticonceptie 131 | trombose 12 donatie 4365 stichting 6483 | |
| parkinsoncafehaarlem.nl | Parkinson Café Haarlem & Omstreken | Het café biedt een platform voor mensen met Parkinson en Parkinsonismen om elkaar te ontmoeten en ervaringen te delen. Regelmatig worden presentaties gegeven door experts over relevante onderwerpen. Er worden ook bijeenkomsten georganiseerd voor jonge mensen met Parkinson die specifieke uitdagingen ervaren. | Neurologie → Parkinson 74 | parkinson 156 ziekte 370 bijeenkomst 1692 presentatie 1730 tips 2729 | Noord-Holland → Haarlem 8674 |
| parkinsoncafe-woerden.nl | Parkinson Café Woerden | De website bevat verslagen van bijeenkomsten, jaarboeken en foto's van activiteiten van het Parkinson Café Woerden. Er zijn documenten beschikbaar over de historie van het café, inclusief een overzicht van 10 jaar en jubileumverslagen. De site biedt informatie over het aanmelden voor een nieuwsbrief, het worden van lid van de Parkinson Vereniging en donatie mogelijkheden. | Lokale Evenementen & Activiteiten → Lokale Organisaties 1006 | verslagen 138 jubileum 798 nieuwsbrief 5908 foto 7049 | Utrecht → Woerden 2642 |
| rugpatientenoverijssel.nl | Vereniging van Rugpatiënten Overijssel | De VvRO is ontstaan in 1989 als lokale afdeling van de NVVR, om beter de lokale behoeften van rugpatiënten te kunnen ondersteunen en sociale contacten te bevorderen. De vereniging richt zich op rugpatiënten, chronische zieken (zoals hartpatiënten, reumapatiënten en mensen met diabetes) en mensen die actief willen blijven op het gebied van sport en bewegen, en op mensen die het prettig vinden om lotgenoten te ontmoeten. De VvRO werkt samen met lokale overheden, zorgverleners en bedrijven om haar leden te informeren en te ondersteunen, met het doel uit isolement te komen en actieve participatie te bevorderen. | Zorg → Chronische Ziekten 780 | sport 3748 therapie 7252 lidmaatschap 9349 | Overijssel → Tubbergen 885 |
| metapact.nl | MetaPACT | Metapact bundelt de krachten van diverse metabole patiëntenorganisaties, fondsenwervers en het United for Metabolic Diseases (UMD) collectief. De organisatie richt zich op het verbeteren van diagnostiek, behandeling en zorg voor metabole ziekten door kennis en expertise te delen. Metapact streeft naar een duurzame aanpak van metabole ziekten, draagvlak creëren en uiteindelijk een wereld zonder deze ziekten. | Ziekten & Aandoeningen → Ziekte 919 | diagnose 1333 gemeenschap 4817 samenwerking 16762 behandeling 21069 | |
| lewybodydementie.nl | N.V. | De website biedt diverse bronnen van informatie, waaronder uitleg over de ziekte, medicatie, stadia en vergelijkingen met andere vormen van dementie. Er zijn ook kennisbanken beschikbaar, die informatie verstrekken vanuit de medische zorg, het buitenland en over verschillende soorten dementie. De site bevat informatie over zorg, mantelzorg, regelzaken, financiën en wetgeving, evenals speciale links en downloads. | Aandoeningen → Neurologische Aandoeningen 111 | medicatie 534 dementie 655 kennisbank 663 mantelzorg 784 zorg 11958 | |
| verenigingarm.nl | Vereniging Anusatresie | De vereniging telt bijna 400 leden in Nederland en België en biedt hulp bij het navigeren door het zorgstelsel. De website bevat informatie over wat ARM is, hoe het ontstaat, behandelingen en mogelijke lotgenotencontacten. De organisatie organiseert verschillende activiteiten, zoals workshops, regio- en jeugd dagen, en biedt ledenadvies en een naslagwerk. | Zorg → Speciale Zorg 45 | zorgverzekeraar 668 zorgverlener 901 lid 10563 | |
| patientenverenigingchiropractie.nl | Vereniging voor patiënten van Register Chiropractoren | De vereniging verwelkomt alle patiënten van Register Chiropractoren. Register Chiropractoren voldoen aan kwaliteitsnormen en zijn aangesloten bij Nederlandse beroepsorganisaties zoals de Dutch Chiropractic Federation (DCF), de Christelijke Chiropractoren Associatie (CCA) en de Nederlandse Chiropractoren Associatie (NCA). Patiënten kunnen de vereniging benaderen voor vragen over chiropractie, ervaringen met chiropractoren, en hulp bij het indienen van klachten. Klachten moeten eerst bij de klachtenfunctionaris van de SNRC worden ingediend, en bij ontevredenheid bij de Stichting Geschilleninstantie Register Chiropractoren. | Klachten → Rugklachten 64 | chiropractie 184 patiënt 3772 klacht 7000 | |
| parkinsoninnzvl.nl | Parkinson-Inn Zeeuws-Vlaanderen | De Parkinson-Inn Zeeuws-Vlaanderen heeft als doel om mensen met Parkinson en hun dierbaren de mogelijkheid te bieden elkaar te ontmoeten en ervaringen te delen in een informele sfeer. De focus van de bijeenkomsten ligt op delen, respect, acceptatie, inspiratie, steun en een veilige omgeving. De website biedt informatie over de bijeenkomsten, het programma, sfeerimpressies en recente nieuws. | Neurologie → Dementie 463 | parkinson 156 steun 491 mantelzorg 784 bijeenkomst 1692 sfeer 5389 locatie 13761 | Zeeland → Terneuzen 1517 |
| rpvboz.nl | Reuma Patiënten Vereniging Bergen op Zoom e.o. | De website bevat informatie over de vereniging, haar bestuur en haar activiteiten. Er zijn diverse beweegactiviteiten aangeboden, waaronder Nordic Walking, Tai Chi Tao en Fysio Move. De website biedt een agenda met geplande activiteiten, lotgenotencontactbijeenkomsten en terugblikken op eerdere evenementen. | Chronische Ziekten → Reuma 53 | reuma 276 agenda 5573 lid 10563 | Noord-Brabant → Bergen op Zoom 2274 |
| mist-jong-dementie.nl | MIST | De website beschrijft de situatie van jonge mensen met dementie in Nederland, waar 12.000 mensen tussen de 25 en 65 jaar oud gediagnostiseerd zijn, vaak later dan bij oudere dementiepatiënten. Het verhaal van Tineke Reijbroek, wiens man de diagnose kreeg, en haar zoektocht naar informatie en steun heeft geleid tot de oprichting van het MIST-project. De website promoveert verschillende foto-exposities die gehouden worden in bibliotheken, ter ondersteuning van de Week van de Mantelzorg en de Wereld Alzheimerweek. | Neurologie → Dementie 463 | dementie 655 jongeren 2414 expositie 2985 familie 3970 ondersteuning 7747 | Wijdemeren → Loosdrecht 678 |
| weshare2care.nl | Stichting Share2Care | Share2Care verbindt patiënten met zorgvernieuwing en streeft ernaar dat patiënten actief deel kunnen nemen aan de ontwikkeling van de zorg. De stichting faciliteert dit proces door patiënten te betrekken bij het luisteren, ontwerpen en testen van oplossingen, en door inzichten te delen met zorgvernieuwers. Share2Care helpt organisaties met maatschappelijke impact door een gestructureerde aanpak te bieden: luisteren, ontwerpen, testen en uiteindelijk innoveren op basis van patiëntinzichten. | Sociale Zaken → Maatschappelijke Organisatie 1028 | impact 921 inzicht 1542 patiënt 3772 onderzoek 9648 zorg 11958 | |
| kankerpatientenorganisatienederland.nl | Kankerpatiënten Organisatie Nederland | De organisatie maakt deel uit van Samenwerkende Patiënten Organisaties en is volledig vrijwilligerswerk. KON streeft ernaar om kankerpatiënten en hun naasten de meest recente en waardevolle informatie te bieden, met de kracht van kennis en steun. De website biedt ook lotgenotencontact mogelijkheden, verwijst naar experts zoals psychologen en onderzoekers, en geeft toegang tot cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie. | Sociale Zaken → Maatschappelijke Organisatie 1028 | lotgenoten 177 belangenbehartiging 321 zelfredzaamheid 343 kanker 628 onderzoek 9648 | |
| wasmh.nl | WASMH - PV Stichting en Patiëntenvereniging | De Stichting en Patiënten-Belangenvereniging is zonder winstoogmerk en bestaat uit patiënten die zich inzetten voor het verbeteren van de levenssituatie van zieke mensen en dieren. De organisatie biedt hulp aan zieke mensen en dieren in financiële moeilijkheden, brengt mensen samen en voert onderzoek naar de genezende effecten van de hennepplant. Het primair doel is, naast de legalisatie van medicinale THC-hennepolie, het verstrekken van informatie over medicinale THC en CBD-hennepolie, het lichamelijke cannabinoïde-systeem en gezonde levenswijzen. | Uit → Cannabis 193 | legalisatie 23 thc 27 cbd 238 patiënt 3772 onderzoek 9648 | |
| fysiotherapie-engels.nl | Fysiotherapie Engels | De praktijk biedt een breed scala aan behandelingen voor volwassenen, ouderen en kinderen, waaronder oncologie fysiotherapie, schrottherapie en TEK consulenten. Fysiotherapie Engels is opgericht in 2013 en is medeoprichter van Therapie Punt Echt, met een verhuizing naar een nieuw pand in 2016. Naast fysiotherapie biedt de praktijk ook diensten aan zoals diëtetiek, pedicure, podotherapie en psychologie. | Zorg → Mantelzorg 649 | scoliose 23 kanker 628 fysiotherapie 4481 praktijk 8883 behandeling 21069 | Limburg → Echt-Susteren 874 |
| clientenraadhwengo.nl | Coöperatieve Zorggroep Hoeksewaard | De Cliëntenraad werkt samen met Coöperatieve Zorggroep Hoeksewaard (ZGHW), Huisartsenpost ’t Hellegat en Zorggroep Haringvliet om patiëntenbelangen te vertegenwoordigen en kritisch mee te denken over zorggoedeisen. De cliëntenraad adviseert over belangrijke onderwerpen zoals opleiding, management en actuele gezondheidsthema’s binnen de samenwerkende zorggroepen. De website beschrijft ook de rol van de Coöperatieve Zorggroep Hoeksewaard (ZGHW) in het optimaliseren van de chronische zorg voor patiënten in de Hoeksche Waard en haar samenwerkingen met andere zorgverleners. | Coöperaties → Zorgcoöperaties 22 | zorggroep 25 cliëntenraad 70 zorgverlener 901 patiënt 3772 samenwerking 16762 | Zuid-Holland → Goeree-Overflakkee 1757 |
| klachtherstel.nl | Klachtherstel B.V. | De website richt zich op mensen die last hebben van diverse klachten, waaronder rugklachten, nek- en schouderklachten, burn-out, migraine, fibromyalgie en RSI-klachten. Klachtherstel.nl biedt verschillende oplossingen, waaronder een ‘DEEP DIVE’ sessie, een gratis handboek en informatie over de oorzaken van de klachten. De website benadrukt een duurzame aanpak om klachten te verhelpen, met als doel blijvend herstel zonder eindeloze behandelingen en heeft tot nu toe 199 tevreden cliënten. | Neurologie & Hersenen → Psychische Gezondheid 7029 | handboek 158 rugklachten 185 burn-out 1597 klacht 7000 cliënt 8453 | |
| hartenbeweging.nl | Hart & Beweging Nieuwegein | De organisatie biedt een veilige omgeving waarin lotgenoten samen kunnen bewegen en sporten, wat de motivatie en het behoud van de inspanning bevordert. Ze organiseren afgestemde spel- en beweegprogramma's, inclusief verantwoord volleyballen met aangepaste regels, onder begeleiding van professionals met expertise op het gebied van hart- en vaatziekten. Hart & Beweging Nieuwegein organiseert woensdag- en donderdagavonden en biedt een gratis proefperiode aan voor nieuwe leden om de sfeer en de werkwijze te ervaren. | Levensstijl → Sport 47497 | lotgenoten 177 bewegen 376 volleybal 477 sporten 625 programma 9144 begeleiding 10556 | Utrecht → Nieuwegein 2264 |
| reumatexel.nl | Reuma Patiënten Vereniging Texel | De website beschrijft reuma als een variërende aandoening die kan voorkomen bij mensen van alle leeftijden, inclusief kinderen en jongeren, waarbij er op Texel geschat wordt dat ruim 3000 personen reuma ervaren. De Reuma Patiënten Vereniging Texel (RPV Texel) is een vereniging die sinds januari 2024 een doorstart heeft en zich richt op het informeren van leden en het ontwikkelen van activiteiten, inclusief het betrekken van jongeren. De website biedt informatie over de vereniging, haar activiteiten, en bevat een contactpagina en een link naar de Facebook pagina van de vereniging. | Chronische Ziekten → Reuma 53 | reuma 276 vereniging 10470 lid 10563 | Noord-Holland → Texel 2208 |
| reumapvhaarlem.nl | Reumapatiëntenvereniging Haarlem en omstreken | De vereniging is opgericht op 17 juni 1982 en heeft de doelstellingen voorlichting, lotgenotencontact en bewegen. RPV Haarlem e.o. informeert haar leden over relevante veranderingen in het zorgstelsel en verwijst naar instanties die informatie bieden over reuma. De vereniging stimuleert beweging en biedt oefentherapiegroepen aan om klachten te verminderen. | Chronische Ziekten → Reuma 53 | voorlichting 170 reuma 276 oefening 1285 beweging 2187 vereniging 10470 lid 10563 | Noord-Holland → Haarlem 8674 |
| constitutioneeleczeem.nl | constitutioneel eczeem | De website legt uit wat constitutioneel eczeem is, een aandoening die zowel de huid als het afweersysteem beïnvloedt, en hoe dokters het nu beter begrijpen dankzij nieuw onderzoek. Het website presenteert een drietal stappen om mensen te helpen om doelgericht met hun zorgverlener te communiceren over constitutioneel eczeem: ontdekken van de impact, bepalen van prioriteiten en voorbereiden op de afspraak. De website biedt tools zoals een test en een checklist om gebruikers te helpen hun ziektelast te verminderen en zich voor te bereiden op gesprekken met hun arts. | Huidziekten → Eczeem 23 | stap 178 test 725 zorgverlener 901 impact 921 afspraak 13832 | |
| josjeswinkels.nl | NEE-eten | De website bevat informatie over Josje Swinkels' geschiedenis als schrijver, beginnend met het schrijven van verhalen en gedichten in haar jeugd en haar dagboeken na de geboorte van haar kinderen. Een belangrijk onderdeel is haar autobiografische roman 'Niet alle kleine meisjes worden groot', waarover bezoekers meer kunnen lezen. De website beschrijft ook haar professionele activiteiten als redacteur, waaronder haar periode als hoofdredacteur van het blad 'NEE-eten' en haar werk voor personeelsbladen en patiëntenorganisaties. | Literatuur → Schrijvers 848 | bloggen 116 dagboek 270 roman 485 redactie 1287 schrijven 1429 patiënt 3772 | |
| medischtekstschrijver.nl | Sigrid Hendriks | Sigrid Hendriks schrijft op maat gemaakte medische teksten voor patiënten, hun naasten, professionals en het brede publiek. Ze biedt medisch onderwijs over zeldzame aandoeningen en faciliteert interactieve sessies en discussies voor patiëntenorganisaties. Hendriks ondersteunt patiëntenorganisaties als gespreksleider en biedt expertise in het zorglandschap rond zeldzame aandoeningen, inclusief netwerkbeheer en strategische adviezen. | | gespreksleider 64 patiënt 3772 onderwijs 10660 zorg 11958 | |
| pvmt.nl | Patiëntenvereniging Manuele Therapie E.S. | De vereniging behartigt de belangen van manueel therapeuten die de Manuele Therapie E.S. methode gebruiken. Manuele Therapie E.S.® is een behandelmethode gericht op het behandelen van klachten van het bewegingsapparaat, waarbij patiënten geen verwijzing van een arts nodig hebben. Lidmaatschap van de vereniging is gratis en biedt voordelen zoals het ontvangen van nieuws en invloed op de activiteiten van de vereniging. | | manuele therapie 1295 therapeut 1664 methode 1793 patiënt 3772 vereniging 10470 | |
| patientenzorgavl.nl | Stichting Patiëntenzorg AVL | De stichting telt ongeveer 55 vrijwilligers die zich inzetten voor het creëren van een prettige sfeer binnen het ziekenhuis voor patiënten, familie en verplegend personeel. Vrijwilligers bieden diverse diensten aan, zoals reproducties, een bibliotheek, een rijdend winkeltje en het verzorgen van bloemen en tijdschriften in het ziekenhuis. De stichting is volledig afhankelijk van donaties en vrijwillige bijdragen om haar activiteiten te kunnen blijven financieren en ondersteunen speciale projecten. | Medische Zorg → Ziekenhuizen 545 | ziekenhuis 535 patiënt 3772 donatie 4365 sfeer 5389 vrijwilliger 7567 project 47141 | Noord-Holland → Amsterdam 41253 |
| jnjwithme.nl | Johnson & Johnson | Johnson & Johnson streeft ernaar om door middel van nieuwe geneesmiddelen en vaccins een positieve impact op patiënten en de maatschappij te hebben, met de focus op het verstrekken van duidelijke en evenwichtige informatie. De website richt zich op het verstrekken van betrouwbare informatie over ziektebeelden, inclusief het benadrukken dat de informatie geen medisch advies vervangt. Johnson & Johnson werkt samen met patiënten en patiëntenorganisaties om de behoeften van patiënten te begrijpen en deze kennis te integreren in de ontwikkeling van geneesmiddelen en behandelingen, gebruikmakend van de gedragscode van de EFPIA. | Medische Zorg → Farmaceutische Industrie 296 | geneesmiddel 35 ziekte 370 patiënt 3772 ondersteuning 7747 samenwerking 16762 | |
| sclerodermiefonds.nl | Sclerodermie Fonds | De website beschrijft sclerodermie, inclusief de lokale en systemische vormen, en geeft informatie over de prevalentie van de ziekte in Nederland. Er wordt een overzicht gegeven van recente evenementen en nieuwsberichten, zoals jaarverslagen, webinars en infographics over behandelopties. De website introduceert de stichting, haar team en de mogelijkheid om te doneren aan onderzoek en bewustwordingscampagnes. | Fysiotherapie & Chiropractie → Reumatologie 54 | ziekte 370 donatie 4365 stichting 6483 onderzoek 9648 team 22312 | |
| spiergewrichtologie.nl | Dr. Conger | De website biedt informatie over de werkwijze van Spiergewrichtologie, inclusief diagnoses zoals verschoven wervels, scheefstanden, artrose en slijmbeursontsteking, vaak gerelateerd aan verkorte Conger Spieren. Er worden verschillende klachten besproken, zoals menstruatiepijn, middenrifbreuken, heup- en kniepijn, evenals meer complexe aandoeningen als bekkeninstabiliteit en Whiplash, en de rol van factoren als slecht postuur en uitdroging. De website bevat ook informatie over behandelmethoden, waaronder oefeningen, schoenverhoging, en speciale behandelingen, evenals patiëntverhalen, artikelen en informatie over de PhD-certificering van Dr. Conger. | | scoliose 23 artrose 82 klacht 7000 behandeling 21069 | |
| sodales.nl | Sodales | Sodales biedt software voor de ledenadministratie van patiëntenorganisaties, met verschillende configuratieopties zoals local, webbased of ASP. De website bevat documentatie, plugins, forums en een blog voor gebruikers en ontwikkelaars van de Sodales software. Sodales Werkgroep, een not-for-profit samenwerking, ontwikkelt en onderhoudt de software in samenwerking met diverse patiëntenorganisaties. De software richt zich op het optimaal ondersteunen van bestuurders in het maken van plannen en het faciliteren van een optimale ledenadministratie. | Ziekte → Kanker 570 | patiëntenorganisatie 10 ledenadministratie 94 bestuurder 163 documentatie 431 software 8234 samenwerking 16762 | |
| reumaverenigingtwente.nl | Reumavereniging Twente | De vereniging organiseert diverse activiteiten, zoals informatieavonden, beweegactiviteiten en lotgenotencontacten, om mensen met reuma actief en betrokken te houden. Reumavereniging Twente zet zich in om de belangen van reumapatiënten in Twente te behartigen door samen te werken met zorgverleners, gemeenten en landelijke organisaties. Mensen kunnen lid worden van de vereniging of donaties doen om het werk van de Reumavereniging Twente te ondersteunen. | Hobby’s → Vrije Tijd 577 | lotgenoten 177 reuma 276 ondersteuning 7747 vereniging 10470 | Overijssel → Losser 743 |
| louisedelange.nl | LouiseDeLange | Louise De Lange schreef het boek na haar diagnose MS in 2012, omdat ze zich niet liet afschepen door het pessimistische beeld dat een specialist schetste. Tijdens haar onderzoek ontdekte ze verbanden tussen MS en andere auto-immuunziekten en neurologische aandoeningen, waarbij ze informatie verkreeg van specialisten, wetenschappers en de farmaceutische industrie. Het boek bevat 224 pagina's en geeft lezers informatie en handvatten om zelf actief met de ziekte om te gaan. | Neurologie → Multiple Sclerose 43 | ms 55 genezing 179 onderzoek 9648 boek 10077 | |
| me-totaal.nl | Open Medicine Foundation (OMF) | Na een langdurige diagnoseprocedure werd bij Herma, de vrouw van de website-eigenaar, ME vastgesteld in september 2009. De site is ontstaan als gevolg van teleurstelling en onbegrip bij het zoeken naar informatie over ME, met als doel dit te corrigeren en aan te moedigen om te doneren. De Open Medicine Foundation (OMF) is een wereldwijde, non-profitorganisatie die zich inzet voor het diagnosticeren, behandelen en voorkomen van ME/CVS en gerelateerde aandoeningen, met onder andere de betrokkenheid van Prof. Ron Davis aan de Stanford University. | Zorg → Chronische Ziekten 780 | hartritme 12 virus 161 ziekte 370 onderzoek 9648 | |
| oculaircoaching.nl | Oculair Coaching | De website behandelt thema’s als het leven met MS (Multiple Sclerose), het gebruik van een stok en lat, en het belang van lichaams taal. Het bevat ook een reflectie op het domino-effect van kleine veranderingen en de noodzaak om bewustwording te creëren rondom complimenten. Oculair Coaching heeft deelgenomen aan een evenement bij LIMOR, een doorstroomvoorziening voor dak- en thuislozen in Zoetermeer, en ontvangt positieve feedback over hun aanpak. De site bevat een agenda en mogelijk toekomstige bloginhoud, hoewel er nog geen blogposts zijn gepubliceerd. | Aandoeningen → Neurologische Aandoeningen 111 | compliment 16 ms 55 agenda 5573 coaching 22044 | |
| parkinsoncafemiddenbrabant.nl | Parkinson Café Midden Brabant | De website biedt informatie over de ziekte van Parkinson en medische ontwikkelingen. Mensen kunnen contact opnemen met elkaar en ervaringen delen om hulp en advies te vinden. Het Parkinson Café Midden Brabant organiseert bijeenkomsten elke vierde woensdag van de maand, met een sociaal karakter en vaak met een gastspreker. | Neurologie → Parkinson 74 | parkinson 156 bijeenkomst 1692 ervaring 5261 samenwerking 16762 | Tilburg → Berkel-Enschot 412 |
| rnv-mn.nl | Regionale Nierpatiënten Vereniging Midden Nederland | De vereniging omvat patiënten die dialyseren, mensen met nierfalen, getransplanteerden en hun donoren. De organisatie onderhoudt contacten met ziekenhuizen en dialysecentra, zoals het Antonius ziekenhuis, Dianet Utrecht, Ziekenhuis Gelderse Vallei, UMC Utrecht en Elysekliniek Woerden, en organiseert ontmoetingsbijeenkomsten en uitjes. De vereniging informeert patiënten over niergerelateerde onderwerpen en is open voor ideeën van haar leden. | Zorg → Ziektebestrijding 196 | dialyse 35 subsidie 2671 patiënt 3772 vereniging 10470 | Utrecht → Woerden 2642 |
| rpv-spijkenisse.nl | Reuma Patiënten Vereniging Spijkenisse e.o. | De website verstrekt informatie over bewegen met reuma, waaronder begeleide hydrotherapie en zaaloefeningen. Het bevat een agenda met leuke uitjes en themabijeenkomsten voor leden. De website biedt lidmaatschapsvoordelen zoals deelname aan beweegactiviteiten en kortingen op andere activiteiten, evenals een gratis nieuwsbrief. | Chronische Ziekten → Reuma 53 | reuma 276 bewegen 376 uitjes 378 nieuwsbrief 5908 lidmaatschap 9349 | Nissewaard → Spijkenisse 1433 |
| rpvamstelland.nl | RPV Amstelland | De vereniging organiseert bijeenkomsten met deskundigen en biedt (re)creatieve activiteiten om lotgenotencontact te bevorderen. De activiteiten zijn gericht op het verstrekken van informatie over reuma en het creëren van een ondersteuningsnetwerk voor reumapatiënten. Het lidmaatschap is beperkt tot personen die aan een vorm van reuma lijden, met een jaarlijkse contributie van €17,50. | Ziekten & Aandoeningen → Reuma 11 | lotgenoten 177 reuma 276 contributie 316 bijeenkomst 1692 lidmaatschap 9349 | De Ronde Venen → Abcoude 472 |
| seniorcall.nl | Seniorcall | Seniorcall is een zelfstandig bureau voor telefonische fondsenwerving, met medewerkers van 55 jaar of ouder, wat een goede match is met de doelgroep van hun opdrachtgevers. Het bureau richt zich op goede doelen, patientenorganisaties en culturele instellingen, waarbij ze werk doen dat van belang is voor de samenleving. Seniorcall biedt mogelijkheden voor mensen 55 jaar en ouder om actief te blijven, met name als Callcenter medewerker. | Nationale Instellingen → Culturele Instellingen 489 | callcenter 52 fondsenwerving 208 doelgroep 1757 cultuur 3783 medewerker 4055 | |
| mohrenco.nl | Mohr en Co | Marlies Mohr biedt strategisch beleidsadvies op het gebied van communicatie, organisatie en transformatie, met als doel organisaties te begeleiden bij het realiseren van nieuwe doelen. Ze is actief betrokken bij Orange Babies, een NGO die zich inzet voor de zelfredzaamheid van kinderen, adolescenten en moeders die te maken hebben met HIV in Zuid-Afrika, Namibië en Zambia. Marlies Mohr is tevens Directeur van de Schildklier Organisatie Nederland (SON), een patiëntenorganisatie die de belangen behartigt van mensen met een schildklieraandoening. | Ziekten & Aandoeningen → Aandoeningen 273 | patiëntenorganisatie 10 ngo 16 strategie 8787 communicatie 10060 | Noord-Holland → Amsterdam 41253 |
| stichtingwitteraaf.nl | Stichting Witte Raaf | De stichting organiseert een zomerfeest op 21 juni 2025 met karaoke, muziek en een prijzenfestival, waarbij de dresscode een witte overall is. Het belangrijkste doel van de stichting is het versnellen van de diagnostiek bij witte raven (een specifieke groep patiënten) door het verkorten van de tijd tussen scans en uitslagen. Stichting Witte Raaf biedt een platform voor lotgenoten en hun families en vrienden, waar ze informatie en steun kunnen vinden en wil hen helpen om een volwaardig leven te leiden. | Feesten → Lokale Feesten 17 | overleving 10 lotgenoten 177 kanker 628 scan 651 | Noord-Holland → Bergen 2009 |
| noudwillems.nl | noudwillems.nl | Noud werd geboren met Sferocytose van zijn vader en Duchenne van zijn moeder, die drager is van het Duchenne gen. Ondanks medische tegenslagen is Noud een vrolijk en leergierig kind dat de wereld met een lach tegemoet trekt. De blog deelt updates over Nouds leven, inclusief deelname aan activiteiten zoals het fietsteam uit Oirschot en bezoeken aan Villa Pardoes en andere evenementen. | Ouders & Kinderen → Kinderen 2538 | duchenne 21 familie 3970 blog 13244 | Land van Cuijk → Boxmeer 861 |
| menstotaal.nl | Menstotaal | In september 2024 begon de therapeut, in samenwerking met Herman, met het geven van Nederlands les aan een groep Oekraïense cursisten in IJsselmuiden. De therapeut heeft in januari 2021 borstkanker gediagnosticeerd en heeft sindsdien een behandeling gevolgd, inclusief chemotherapie, een borstbesparende operatie en bestralingen. Ze heeft ook een herseninfarct gehad. De therapeut en Herman hebben door de persoonlijke uitdagingen en de herstelperiode positief gebleven, door hun bedrijf te blijven runnen, en door elkaar te steunen. | Educatie → Taalonderwijs 1212 | taalcoaching 21 kanker 628 therapeut 1664 | Kampen → IJsselmuiden 380 |
| tetri.nl | Stichting Tetri | De stichting is opgericht in maart 2015 en richt zich op het ondersteunen van onderzoek en projecten die de kwaliteit van leven van patiënten met longziekten verbeteren. Een belangrijke doelgroep van de stichting zijn kinderen en jeugdigen met ernstige meervoudige beperkingen, gezien hun risico op longziekten. De stichting ondersteunt instellingen door middel van financiële bijdragen. | Sociale Zaken → Armoedebestrijding 293 | longziekten 11 uitkering 200 patiënt 3772 stichting 6483 onderzoek 9648 project 47141 | |
| elsfranssenfonds.nl | Stichting Els Franssen | De stichting biedt financiële steun aan medische, paramedische en niet-medische activiteiten die de kwaliteit van leven en overlevingskansen van patiënten verbeteren, rekening houdend met de noodzaak en erkenning door de medische sector. Bestaande steun kan omvatten het beschikbaar maken van niet-geregistreerde geneesmiddelen en behandelingen, het financieren van psychologische begeleiding, revalidatie en aanpassingen aan de woonomgeving, en technische projecten zoals prothesen. De stichting is ook actief in het financieren van wetenschappelijk medisch onderzoek en het ondersteunen van instellingen die zich richten op het verbeteren van het welzijn van mensen, en behandelt soms erfstellingen onder het voorrecht van boedelbeschrijving. | Sociale Zorg & Welzijn → Sociale Organisaties 10596 | woonomgeving 66 steun 491 medicatie 534 patiënt 3772 onderzoek 9648 behandeling 21069 | Nederland → Limburg 31909 |
| dialyseaanhuis.nl | Dialyse aan Huis | Het team bestaat uit volledig gediplomeerde (dialyse)-verpleegkundigen die de behandeling thuis uitvoeren op aanvraag van de nefroloog. De organisatie biedt zowel hemodialyse als peritoneale dialyse aan, waarbij de dialyseverpleegkundige gedurende de hele behandeling bij de patiënt aanwezig is. Dialyse aan Huis hecht waarde aan cultuurbewustzijn, respect, geduld en professionaliteit, en streeft ernaar om persoonlijke, betrouwbare en deskundige zorg te bieden in de vertrouwde leefomgeving van de patiënt. | | dialyse 35 verpleegkundigen 67 patiënt 3772 omgeving 3950 zorg 11958 | |
| afasieschildergroepsittard.nl | Afasieschildergroep Sittard | De schildersgroep is opgericht om mensen met afasie de kans te geven zich te bezighouden met schilderen, tekenen of boetseren, ondersteund door een docent en vrijwilligers. Mensen met afasie zijn van harte welkom om een gratis proefles bij te wonen, mits ze vooraf contact opnemen voor de voorbereiding. De website is nog in ontwikkeling en biedt verdere informatie, inclusief contactgegevens en links. | Creatieve Workshops & Cursussen → Schilderen 1022 | afasie 31 schilderen 1473 docent 2287 vrijwilliger 7567 | Sittard-Geleen → Sittard 1997 |
| bijniervereniging.nl | Bijniervereniging | De website biedt informatie over verschillende bijnieraandoeningen, waaronder Congenitaal Adrenale Hyperplasie, bijnierschorsinsufficiëntie, en het syndroom van Cushing. Het platform faciliteert een forum en lotgenotencontact voor leden, evenals een webshop en een bijnier app. De Bijniervereniging biedt ook diensten zoals advies over medicatiegebruik, ondersteuning bij de aanvraag van een welkomstpakket en informatie over het lidmaatschap. | Geneeskunde & Specialismen → Endocrinologie 17 | medicatie 534 forum 1352 lidmaatschap 9349 | |
| ms-vereniging-nederland.kentaa.nl | MS Vereniging Nederland | De vereniging brengt mensen met MS en direct betrokkenen bij elkaar om kennis en ervaringen te delen en hen te helpen de regie over hun leven te behouden. De vereniging verzorgt informatie over de ziekte MS en het leven met deze aandoening. Via acties en donaties worden middelen verzameld die direct ten goede komen aan mensen met MS. | Zorg → Chronische Ziekten 780 | ms 55 actie 1275 wandeling 1278 donatie 4365 team 22312 | |
| zieco.nl | Stichting Zieco Jan | De stichting heeft recent een rapportage opgesteld op basis van ontvangen ervaringen van patiënten. Deze rapportage is aangeboden aan de Raad van Bestuur van het MST en ZGT. Er wordt gesproken over de wens tot toekomstige samenwerking tussen de stichting, patiënten, cliëntenraad en personeel, en betreuren een eerdere beëindiging van een samenwerking met de medische staf. | Politiek → Bestuur 2059 | cliëntenraad 70 rapportage 1937 patiënt 3772 stichting 6483 samenwerking 16762 | |